最近、体調を崩して点滴生活をしていた逞人ですが、すっかり良くなって通常営業に戻りました。
もう何度目の肺炎を逞人は乗り越えたのでしょう…
前向きで逞しい姿に力をもらってばかりです。
- 栄養注入の今後のこと
- 胃瘻について思うこと
- アレルギー検査の結果
- 逞人のペースを第一に
1.栄養注入の今後のこと
この1ヶ月間、逞人は胃から栄養を飲めるように頑張ってきました。
↓ 詳しくはこちら ↓
｢EDチューブを卒業したい…お兄ちゃんになる逞人の奮闘劇！｣
少しだけでもいいから、少しずつでもいいから、胃から栄養をいれても逆流しないようになったらいいなと思い、頑張ってきました。
しかし、今回は15mlを胃に注入しはじめた段階で逆流が起こり、肺炎となってしまいました。
実は、逞人のこの挑戦は2回目のチャレンジになります。
↓ 以前に挑戦した時の詳しい記事はこちら ↓
もう半年以上前にはなりますが、同じことをして同じところでつまずいてしまったことが分かります。
身長が伸びたり体重が増えたり、成長するにつれて逞人の消化機能も改善されていくのではないかと、何となく思っていました。
しかし、どうやらそうでもないらしく…
つまずいてしまった直後は、ゆっくり何回でも挑戦してみればいいと思っていました。
しかし、ここ最近の逞人の姿を見ていて、このまま何度も頑張らせてリスクを背負わせることに対して、本当にこれでいいのかと迷いもでてきました。
もちろん逞人の成長のための取り組みであることは大前提です。
しかし、別にこのままEDチューブからの栄養でも、今の逞人自身は困っていないのです。
このままでも生活できているのに、できないことを無理にやらせようとするのは本末転倒な気がしてきています。
とりあえず今は普段の生活に戻して、しばらく様子を見ています。
逞人と夫とよく相談して、いっぱい話して、みんなが納得できる結論を出したいと思います。
たっぷり時間はありますからね！
2.胃瘻について思うこと
そもそも、なぜ逞人が胃から栄養をとれるようにしたいかというと、いつか逞人は胃瘻造設をしなければいけないからです。
胃瘻とは、お腹に穴をあけて直接胃に流動食を流し込めるようにすることです。
今は十二指腸へ栄養を流されている逞人ですが、いつまでもこのままというわけにもいきません。
成長するにつれ、栄養が十分ではなくなってしまいます。
この胃瘻の手術に対して、最初はとてもネガティブな印象でした。
気管切開で喉に穴が開いていて、中心静脈にカテーテルも留置されていて、その上お腹にまで穴を開けるなんて…
大事な大事な小さな体と綺麗な肌に、どんどん穴が増えていく…
いつか逞人がサイボーグみたいになってしまうように感じて、すごくすごく嫌でした。
しかし、今はその気持ちも少しずつ変わってきていて、胃瘻に対してもちょっとだけ前向きに考えられるようになってきました。
きっかけ、というはっきりしたものはありませんが、やはり日々の逞人を見ていて思うのです。
最初は気管切開手術もカテーテル留置手術も嫌だったし悩んだけど、今は手術して良かったと思っています。
当時はすごく悩んだし、たくさん心を痛めましたが、今の逞人を見ていると手術前より楽に生活できていると断言できます。
明らかに逞人にとって良い選択だったと言えます。
そう考えると、きっと胃瘻の手術もやって良かったと思える日が来るのだろうなと思えるようになりました。
だから、いつかは逞人も胃瘻の手術を受ける日が来るのだろうなと思っています。
それが今なのか…何ヶ月か先なのか…
手術自体が可能になった今、そのタイミングを悩んでいます。
どちらにせよ、肺炎というリスクが大きい胃への注入は、今後はしないという結論になりそうです。
3.アレルギー検査の結果
逞人はもう2歳です。
そろそろ離乳食なる物のことも考えていかなければいけません。
将来の胃瘻のこともありますし、改めて詳しく食物アレルギー検査をしてもらいました。
卵、小麦、大豆、ゴマ、チーズが陽性でした。
今回の項目にはありませんが、去年してもらったアレルギー検査では牛乳もダメでした。
野菜や果物は食べられるようです。
大豆がダメだと醤油や味噌も厳しいので、逞人が食べられるものといえば…
米、魚、肉、野菜を塩で味付けしたもの…のみ…？あと果物…だけ？？
普通に生まれてきていたら、逞人は大偏食家だったでしょう(笑)
本格的に胃瘻にするとなると、ちゃんと先生方からみっちり栄養指導を受けなければいけませんね。
4.逞人のペースを第一に
生まれてきてから今まで、2年以上も逞人はひとりっ子でした。
それなのに、もうすぐ妹が生まれて逞人は急にお兄ちゃんになります。
急にひとりっ子ではなくなります。
どうしても今までの逞人のペースからは変化していかなければいけない場面も、これからは出てきてしまうでしょう。
それをちゃんと私たちは理解した上で、今までどおり逞人と一緒に歩んでいかなければいけません。
子どもたちの気持ちを大切に、子どもたちのペースを第一に…
逞人の胃瘻のことは、夫とたくさん話をして、逞人とも相談して、ゆっくりじっくりちゃんと決めたいと思います。
