もうすぐ逞人はお兄ちゃんになります。
これから始まる妹との生活のために、いま逞人が頑張っていることを紹介します。
- ひとりっ子だった2年間
- いよいよ胃瘻に向けて
- 頼もしい頑張り屋さん
1.ひとりっ子だった2年間
逞人の2年間のひとりっ子生活はもうすぐ終わります。
あっという間の2年間でした。
この2年で私の生活や人生観が大きく変わりましたし、たくさんの学びがありました。
毎日毎日ずーっと逞人のことばかり考えてきた2年間…
逞人を中心に！逞人を最優先に！
ただ逞人に寄り添って生きるという、なんと幸せな2年間だったでしょう。
愛情も体力も時間もお金も興味も、私の何もかも全てを逞人に注ぎ込んできました。
それはこれからもずっと変わることはありません。
しかし…！
逞人と同じくらい可愛くて愛おしい存在が、もうすぐ我が家に1人増えます。
そうなったら…きっと今までと同じ生活はできなくなるでしょう。
重度障害児と新生児…想像を絶するとはまさにこのこと！
未知の世界に突入します。
もちろん愛情は2倍…どころか、相乗効果により何倍にも膨れ上がっていくでしょう。
しかし、どうしても時間だけはどうにもなりません。
どこをどうしても、私には1日24時間しか手に入れることができないのです。
今まで逞人にフルで使えていた時間を、これからは兄妹で分け合いながら生活していかなければいけなくなりました。
そのために、いま逞人は病院でパワーアップの準備中です。
私の出産に合わせて、逞人も一緒に頑張ってくれています。
ゆっくりでいい！
時間はたくさんあるから逞人のペースで！
一緒に頑張ってくれて、本当にありがとう❤︎
おなかちゃんが生まれる前から、もうすっかり逞人は妹を守ってあげる優しいお兄ちゃんです。
2.いよいよ胃瘻に向けて
具体的に逞人がいま何を頑張っているのかというと、胃から栄養を飲む練習です。
逞人は生まれた時から、胃に何かを入れると逆流してしまいます。
口から吐いて出ればまだいいのですが、逆流したものが肺に入ってしまい肺炎を起こします。
それを防ぐために、逞人は十二指腸までチューブを入れて、そこから栄養をとっています。
このチューブにカンガルーポンプを繋いで、24時間持続で栄養をとっています。
分かりやすく言うと、点滴みたいに1滴ずつ栄養を流し込まれています。
それが24時間ずっとです。
その栄養剤(エレンタール)の交換は6時間に1回です。
0時、6時、12時、18時に粉状のエレンタールを白湯で溶かしてポンプにセットしています。
正直に言いましょう！
これが地味にめんどくさいのです！！
6時間に1回、白湯を作って粉を溶かしてポンプにセットしてボタンをポチッ
これだけの作業のように見えますよね？！
そうですよね〜…
作業自体は簡単だし、子どもの食事の準備や片付けと同じと考えれば、これくらいは当然のことだと思います。
毎日ずっと逞人と一緒に家に引きこもっている時は、私も全然それでよかったのです。
しかし、半年くらい前から逞人を連れて外出する機会も増えました。
その度に逞人に繋がっているカンガルーポンプもバギーに設置しかえて、お出かけしていました。
栄養の時間がきっちり決まっているので、どうしても外出できる時間は12時から18時に限定されています。
このせいで外出範囲や時間に制限が多く、まだ逞人が挑戦できていないお出かけ場所も多々あります。
だからと言って、白湯やエレンタールを事前に準備しておいて、外出先で交換となると結構な荷物になります。
しかも、当たり前ですが、外出中に専用のカップとチューブを洗って消毒することはできません。
お出かけ前の事前準備も、帰宅してからの片付けも、栄養1つでかなり膨大になってしまう現状です。
｢シリンジで胃に流し入れるだけで済めば、どんなに楽になるだろう…｣
正直、何度そう思ったか分かりません。
逞人が十二指腸ではなく胃から栄養を吸収できるようになれば、こちらの負担が劇的に軽くなります。
- カップもチューブも洗って消毒しなくていい(洗い物がシリンジだけになる)
- 逞人の鼻から入っているチューブが胃管だけになる(管理しなければいけないチューブが減る)
- カンガルーポンプを逞人とセットで持ち歩かなくていい
どうすれば1番いいだろうかと考えた結果、やっぱり胃瘻に向けて進むのがいいのかと思いました。
しかし、どう考えても今すぐに胃瘻は絶対に無理でしょう。
なので、まずは役割を忘れた逞人の胃に仕事を思い出してもらえるように頑張っているところです。
今までは100mlの栄養を十二指腸に流していたので、まずは1日1回10mlを胃に(残り90mlは十二指腸に)入れてみるところから始めました。
ゆっくりゆっくり逞人のペースで、時間をかけて取り組む予定です。
3.頼もしい頑張り屋さん
今のところは何事もなく順調に栄養吸収できています。
逞人は本当に頑張り屋さんです。
どんな状況でも粘り強く頑張ってくれます。
もうすぐ妹が生まれることも、今までみたいに両親の時間を独占できなくなることも、全て逞人はお見通しです。
まだまだイヤイヤと甘えることも多々ありますが、それでも妹をお迎えするために一生懸命に頑張っています。
妹がお腹にきてくれたことが分かった頃から、どんどん逞人の顔つきがお兄ちゃんになってきて、本当に頼もしい限りです。
いつまでも甘えん坊な逞人も、
できることが増えるよう一生懸命に頑張る逞人も、
まだまだ両親を独占したがる逞人も、
妹に会えるのを楽しみにしている逞人も、
どんな逞人の姿も愛おしくてたまりません。
一緒に頑張ってくれてありがとう❤︎
一緒に元気にお家に帰ろうね！
