奇跡の寝たきりっ子が逞しく生きる!

しばらく点滴生活…この1ヶ月で逞人が頑張ったこと

逞人が入院してから1ヶ月が経ちました。

この1ヶ月で逞人が頑張ってきたことと、その途中経過を記録しておきます。

  1. 今取り組んでいること
  2. 3歩進んで2歩下がる
  3. 原因は何だった?

1.今取り組んでいること

逞人は今回の長期入院で、から栄養がとれるように練習し始めました。

胃に何か入れると逆流してしまう逞人は、十二指腸までチューブを入れて、現在そこから栄養をとっています。

その管理が…まあ、大変です。

それがなくなったらケアが楽になるのにな〜…」と、母は勝手ながら思っております。

しかし当然のことですが、今までからとっていたものを、今すぐ全てに切り替えるのは不可能です。

少しずつ少しずつ…腸から胃へ流し込む量を移行していきたいと思っています。

詳しくは「EDチューブを卒業したい…お兄ちゃんになる逞人の奮闘劇!」をご覧ください。

2.3歩進んで2歩下がる

まずは10mlから始めました。

10ml(6時間で飲む量の10分の1)の栄養をシリンジにとり、ゆっくりに注入します。

残りは普段通りにへ注入します。

逞人の栄養は1日4回ありますが、まずは1日1回お昼の栄養を胃から飲めるように練習することにしました。

最初はすこぶる順調でした。

2週間ほど10ml胃から注入を続けましたが、まったく逆流する様子はなく、逞人は普段通りの体調と顔色を見せてくれました。

10mlは飲めそうだったので、次の段階として15mlにステップアップしました。

このままとんとん拍子にいけるのでは…?!と、淡い期待を抱いていましたが、ここで少しつまずいてしまうのです。

15mlにしてから5日間くらいは、何も変わりなく生活できているように見えました。

しかし突然、胃液が茶褐色になって量も増え、明らかに消化できていないサインが出始めました。

呼吸状態も少し悪くなり、レントゲンを撮ってみると右肺の上のほうが白くなっていました。

誤嚥性肺炎の診断…

幸いにも、すぐに点滴処置等を始めてくださったので、大事には至りませんでした。

今日でその治療を始めて2日目になりますが、早急に対処してくださったおかげで、今は回復傾向にあります。

もちろんへの栄養注入も、今はストップしています。

ここから最低でも1週間は点滴生活になると思います。

点滴が抜けて元の量まで栄養が注入できるようになったら、またチャレンジ再開する予定です。

3.原因は何だった?

焦らず、じっくり、逞人のペースで!

何度も何度も自分に言い聞かせてきたことです。

正直、今回のことも無理にできるようにならなくていいと思っています。

確かにケアは楽になりますが、逞人に辛い思いをさせてまで押し通したいことではありません。

いつかはできるようになれたらいいな〜と思っている程度です。

長い時間をかけて取り組んでいく覚悟です。

その上で、今回逞人が15mlで1回つまずいてしまった原因は、ペース配分を焦ったからではないと私は思っています。

今までの逞人を見ていて、15mlくらい本当はから飲めると思うのです。

私が逞人を見てきた感覚だけで言っているので、全く明確な根拠はありません。

はっきりこれくらいは飲めるだろうと断言することはできませんし、逞人に15ml以上の栄養を飲ませたこともありません。

しかし、現に15mlをから飲ませて最初の約5日間くらいは何事もありませんでした。

への量を増やしてすぐに反応がなかったということは、それ自体がだったのではないと私は思っています。

他に考えられる原因としては…

  • 1日なら頑張れるが継続は難しかった
  • 胃への注入とは関係のないストレスがかかった

このあたりなのではないかと思います。

もちろん、単純にへ注入する量が多すぎたことも、原因の1つとして排除はできません。

また体調が戻り次第、じっくり逞人と相談の上、胃への注入チャレンジを再開する予定です。

つまずいてしまいましたが、この1ヶ月の逞人の頑張りを無駄にはしたくありません。

少しずつでいい!

完璧にできなくても全然いい!

1ミリずつでも一緒に前進していけたら、もうそれだけで逞人は満点なのです。