奇跡の寝たきりっ子が逞しく生きる!

2021年の総まとめ!変化、成長、安心、愛情いっぱいの1年に大感謝!!

もうすぐ今年も終わりです。

私にとって2021年は、いろんな変化成長にたくさん出会えた1年でした。

新しいことや初めてのこともたくさんあった1年でした。

去年の2020年(逞人が生まれた年)は、激流に呑み込まれたみたいな1年でした…

自分の思う方向には進めず、溺れないようにするのが精一杯の状態のまま、あっという間に知らない世界へ島流しとなった感覚です。

去年は環境、今年はマインド激変した1年だったように思います。

本当に色々あったので大まかにはなってしまいますが、今年の出来事をまとめて書き残します。

1月

1月は逞人にとって初めての年越しがありました。

初めてのお正月を経験し、初めてお年玉をもらった逞人でした。

Instagram投稿→2021年元日の逞人

2月

逞人が1歳の誕生日を迎えることができました!

我が家にとっての一大イベントです。

Instagram投稿→逞人1歳のお誕生日会

そして、誕生日のプレゼントにユキトカー(福祉車両)を購入しました。

1歳の誕生日に車を買い与えられるなんて…どこの国の王子様やねーん(笑)

Instagram投稿→1歳の誕生日プレゼント

ブログ記事→我が家の福祉車両ご紹介!

3月

初めてInstagramで逞人アカウントを作成し、逞人の成長記録をはじめました。

作るだけ作って放置していたTwitterアカウントも、逞人用にカスタマイズし直して運用をはじめました。

この頃から私の全力親バカ発信がはじまったようです(笑)

Instagram逞人アカウント→https://www.instagram.com/churayukito/

Twitter逞人アカウント→https://twitter.com/churayukito

4月

初めて逞人とピクニックに出かけました。

逞人とする初めての遠出…と言っても車で30分の公園に行っただけでしたが、念願のファミリーデートでした❤︎

Instagram投稿→ピクニック日和な逞人

そして、この数日後に逞人は呼吸困難になり、心肺停止で救急搬送されてしまいました。

幸いにも一命を取り留め、無事に回復してくれて、本当に本当によかったです。

あの我が子を失うかもしれない恐怖…

もう2度と味わいたくありません。

ここから約4ヶ月間、逞人は長い長い入院生活をすることになります。

Instagram投稿→PICUに入院した逞人

YouTube動画→気管切開児が在宅中に呼吸困難に…まさかの心停止から奇跡の生還!

ブログ記事→気管切開児が呼吸できなくなって心肺停止→救急搬送された時のこと

5月

実は…3月くらいに妊娠していることが判明していました。

しかし上手く育ってくれず、心拍確認できないまま稽留流産となりました。

2人目妊娠はとても嬉しかったですが、初期流産という悲しい経験をしました。

心も身体も辛かったですが、この時に学んだことは私にとって大きな財産になりました。

ブログ記事→稽留流産体験記

私の流産手術が終わって落ち着いた頃…

逞人の先生から中心静脈留置カテーテルを入れないかと提案がありました。

感染症のリスクや術後経過の不安等、リスクもたくさんありましたが、それ以上に逞人の負担軽減になると信じて、CV手術をすることに決めました。

手術後、肺気胸になって体調を大きく崩してしまったり、CV挿入部分が膿んでしまったりしましたが、

逞しい逞人は全て乗り越えてきてくれました。

今となっては、逞人の一部になった大切なカテーテルです。

結果的に逞人の負担は大幅に軽減されたので、手術して良かったと思っています。

Instagram投稿→中心静脈留置カテーテル挿入手術まえの逞人

Instagram投稿→ブロビアックカテーテルが入った逞人

ブログ記事→逞人のブロビアックカテーテル

6月

Instagramやブログでは、写真や文章での発信になります。

それだけでは伝えにくかったり、逞人を撮影した動画もどこかに記録として残していきたいと思いはじめ、ついにYouTubeにも挑戦することになりました!

逞人との日常生活が最優先なので、頻繁に動画更新はできていませんが、逞人の出産レポートや家族の思い出動画等を投稿しています。

今は毎日数秒のshorts動画を中心にアップしています。

多くの方々に観ていただけて嬉しいです。ありがとうございます!

これからもよろしくお願いします。

YouTubeチャンネル→ひつじマークのゆきとくん

7月

Twitter、Instagram、YouTube、ブログ…

ここまできたら全制覇してやれ〜と思い、TikTokもはじめました(笑)

たくさんのSNSで同時に発信することによって、各媒体の違いやメリット/デメリットを体感として学ぶことができました。

同じ投稿なのに、返ってくる反応が全然まったく違って、本当に勉強になりました。

TikTokアカウント→http://www.tiktok.com/@churayukito

そして、1歳5ヶ月の記念の日に、ついに乳歯が生えてきました!

もう生えてこないのかなー?と諦め半分でしたが、ピコっと出てきたが可愛くて可愛くて…❤︎

すごく嬉しかったのを覚えています。

Instagram投稿→1歳5ヶ月になった逞人

YouTube動画→お誕生日会!あの奇跡の出産から1年5か月…生まれてきてくれてありがとう。

ブログ記事→モグモグできなくても歯は生える?

8月

4月の救急搬送から約4ヶ月…やっと逞人は退院することができました。

ここから本格的に在宅生活がスタートしました。

最初は連続して2週間ほどしか家にいられなかった逞人も、今では1ヶ月に1度の短期入院だけで済むようになりました。

逞人の成長ぶりには毎回驚かされますし、とても感動します。

Instagram投稿→退院した逞人

YouTube動画→重度脳性麻痺児24時間寝たきりっ子が家に帰る?!待ちに待った退院日…我が子と暮らす幸せタイム突入!!

ブログ記事→ついに退院の日がやってきました!逞人と過ごす幸せ家族タイム突入☆

この退院から数日後、逞人は1歳半の誕生日を迎えることができました!

お家で家族みんなにお祝いしてもらえて、逞人は本当に幸せ者です。

そんな幸せ息子に出逢えた母も、最高に幸せです。

いつも本当にありがとう❤︎

Instagram投稿→1歳半になった逞人

YouTube動画→大きくなったね!可愛いケーキとたくさんのプレゼントで1歳半のお誕生日会❤︎逞人にも家族にも最大級のありがとう

ブログ記事→ひつじマークのゆきとくん1歳半のお誕生日会❤︎

9月

逞人の長期在宅にも少しずつ慣れてきた頃です。

1ヶ月のうち3週間は家で過ごして、1週間は入院するという生活になってきた時期でした。

周期が長めの私にしては、少し早めのタイミングで生理がきました。

…が、それは1日(どころか1回の微量な出血)で終わってしまって、私の中では「???」な出来事でした。

もともと不順な方でしたので、「またか…」くらいにしか思っていませんでしたが、念のために検査するとバッチリ陽性で、本当にビックリしました。

出血の正体は、どうやら着床出血だったようです。

中秋の名月、とっても嬉しいお知らせがきてくれた日でした。

ブログ記事→家族が増える?心境の変化があったので、しれっと重大報告(笑)

10月

本格的に寒くなる前に、どうしても逞人とお出かけしたくて、へお出かけしました。

天気も良くて、逞人の機嫌も体調も良くて、最高の海デビューになりました。

Instagram投稿→海デビューの逞人

ブログ記事→海は生命の源!私も広く深い心をもつ人間になりたいな〜

11月

海へのお出かけ大成功に味を占めた私たちは、次のお出かけ計画を企てます(笑)

すっかり外は寒いけど、屋内施設なら行けそう!と、今度は水族館へお出かけしました。

逞人の世界がどんどん広がっていくようで、私たちも嬉しいです。

Instagram投稿→水族館デビューした逞人

ブログ記事→逞人の水族館デビューで親のほうが喜び楽しんだ件について(笑)

12月

おなかちゃんが安定期に入ったので、みんなで安産祈願に行きました。

どうか無事に、元気に生まれておいでね!

ブログ記事→安定期にはいったので戌の日参りで安産祈願☆

総まとめ

今年も私のは逞人でいっぱいでした。

逞人を中心にして回る世界の住人として安定した生活ができて、本当に幸せでした。

その中で、今年SNS発信を始めたことは、私にとって大きな出来事だったように思います。

最初は自分の経験や気持ちを発信することによって、どこかの誰かの役にたてばいいなという思いから始めたものでした。

今すぐでなくてもいいし、ほんの少しでもいいから、いつか「誰かの役に立つ自分」になりたかったのだと思います。

そんな小さな希望の第一歩を踏み出して1番良かったことは、写真動画をたくさん撮るようになったことでした。

写真や動画だけではなく、ブログやInstagram等で文章を書く機会も増えました。

思い出やイベントだけではなくて、その時のリアルな自分の気持ちや考えを書き残すようにもなりました。

良くも悪くも記憶は薄れていくものです。

しかも、過去の出来事や気持ちは、無意識のうちに脳内で都合の良いように再編されていってしまいます。

それが良い悪いというわけでは決してありません。

ただ、写真や動画、文章等で伝えようとした結果として、事実や実感を鮮度高く保存できるようになりました。

私がみた光景や感情を発信すると同時に、記録として残していける仕組みが、いつの間にか出来上がっていたのです。

結果として、「誰かのために」と思って始めた活動が、今では「自分のために」もなっています。

最初は、逞人が生きる全ての時間を記録していくつもりでしたが、いつの間にか私が生きた記録になっています。

(今の私を構成する要素の9割が逞人なので、内容は逞人ばかりになっていますが…笑)

内向的な私が勇気を出して「外に発信しよう!誰かと繋がろう!」と行動した結果、今の私の大切な場所となって返ってきてくれました。

いや…返ってきたのではなく、私が作り上げてきたものだと、胸を張って言いたい…です…(照)

良い場所が作れたと思うし、その場所にちゃんと自分の経験気持ちを丁寧に積み重ねてきた自分を褒めてあげたいと思います。

ちゃんと「私」が報われた1年でした。

すごい!よく頑張った◎

それもこれも、大切な人たちがいてくれたからこそです。

驕らず、感謝を忘れず、来年も頑張ります!

ありがとうございました。

どうぞ来年もよろしくお願いします。