奇跡の寝たきりっ子が逞しく生きる!

海は生命の源!私も広く深い心をもつ人間になりたいな〜

先日、逞人と初めてに出かけてきました。

もう1年くらい夫と「いつか逞人と一緒に海に行きたいね」と話していて、やっと行くことができました。

特に夫はもうずっとずっと逞人とに行きたがっていたので、念願の(悲願の?笑)ファミリーデートです!

また家族での良い思い出が1つ増えました。

  1. フル装備でお出かけ
  2. 海辺でハンバーガーランチ
  3. 初めての海風と波音と水面のキラキラ
  4. お土産はドーナツ

1.フル装備でお出かけ

ずっと逞人とに行きたいと思っていながら、なかなか行けなかったのにはいくつか理由があります。

まず第一に、逞人の体調が最優先だということです。

我が家は病院と超ご近所さんなので、万が一の事態に陥っても早急な対処がしやすい環境ではあります。

しかし、お出かけとなると病院からはどんどん遠ざかってしまうので、やはり何かあった時に対処が遅れる危険があります。

リスクを抱えてまで、逞人に無理させてまで、私たちのワガママに付き合わせるなんて言語道断です。

確実に大丈夫!

もし何かあっても対処できる!

この自信が持てる時=逞人の体調が最高に良い時でないと外出はできないのです。

それから、逞人の体温管理の問題もありました。

逞人は体温が自分では保てない低体温ボーイなので、真夏でも電気毛布を手放すことはできません。

しかし、最近になって逞人は移動中でも電気毛布が使えるように、充電式バッテリーを手に入れました。

しかも!

ベビーカーからバギーになって積載量が大幅にアップし、バッテリーも持ち歩けるように!

おかげで移動中の低体温の心配が軽減しました。

逞人はどんどんパワーアップしていきます。

逞人の外出が難しい最後の理由は、私と夫の2人が揃っていないといけないということです。

私は24時間ほとんど逞人にベッタリですが、夫は外で仕事をしてくれています。

そして、なかなかお休みがとれないのです…

家族のために一生懸命働いてくれているし、家にいる時間は全力で子育てもしてくれているので、その点に関して不満は一切ないです。

本当に良きで良きです。(自慢?惚気?聞き流してください笑)

しかし、どうしても逞人と外に出かけるとなると2人でないとできません。

具体的にいうと、呼吸器の回路を在宅用呼吸器から移動用呼吸器に付け替える間、バギングしていないといけないので物理的に1人では無理なのです。

(回路内の加湿の関係で、移動のたびに付け替えなければいけないのです…)

  • 逞人の体調が良い
  • 何かあってもすぐに対処できる時間と場所
  • 低体温の心配がない
  • 夫がお休みの日
  • 天気が良い

今回は幸いにも全ての要素がバッチリ重なり、最高のお出かけ日和となりました。

2.海辺でハンバーガーランチ

逞人は24時間持続で栄養をとっています。

0時、6時、12時、18時と6時間ごとにエレンタールを用意してEDチューブから飲んでいます。

バギーで移動している間も注入し続けているし、それは特に問題ありません。

しかし、外出先でエレンタールの粉末を白湯で溶かして、新しいカップとチューブにセットして注入開始…

荷物の量と手間を考えただけで心が折れそうになります。

なので、お昼12時の注入を家でセットしてからお出かけすることにしました。

に到着したのは13時くらいでした。

お腹ペコペコの私と夫は、さっそく海辺のハンバーガー屋さんで最高に美味しそうなハンバーガーを購入♪

すぐにかぶりつきたい衝動を抑え、とりあえず写真撮影(笑)

近くにいた女子大生っぽいグループの子達が、こんな感じで写真撮ってたから真似してみたけど、全然違うし絶対に間違えてるってことはまだギリギリわかる…でも改善点は一生わからん、ごめんなさい。

そうこうしていたら、逞人のサチュレーションモニターの電池が切れていることに気がつき、夫が近くのコンビニへダッシュ!

その間、私は逞人と穏やかなを眺めながらポテトをもぐもぐ…癒されタイム❤︎

夫がコンビニから戻ってきて、無事にサチュレーションモニターも作動しました。

さて、ハンバーガーを食べよう!と袋をガサガサしだしたところで、逞人の痰吸引タイムがやってきてしまったのですが、

お腹ペコペコの私は、逞人の全てを夫に任せてポテトとサラダを食べはじめる(笑)

をバックに吸引している夫と吸引されている我が子を見ながら食べるランチは、人生初の体験でした。

ありがとうございます。

運転してくれて、海での写真撮影してくれて、コンビニまでダッシュさせられて、逞人のケアも丸投げされて…

ずっと夫はバタバタと忙しそうでした(笑)

いや、手伝えよ!なんですけどね(汗)

すみません…いつもありがとう❤︎

その後、無事にみんなでハンバーガーをいただきました。

海風波音の中でいただくランチは格別でした〜

3.初めての海風と波音と水面のキラキラ

みんなでご飯を食べた後は、少しだけ海辺をお散歩しました。

短い距離を往復しただけですが、逞人にとっては良い刺激になったのではないかと思います。

海風を肌で感じたことも、波音を聞いたことも、水面がキラキラ光っていた光景も、逞人にとっては全てが初めての体験です。

実際に逞人がどんなことをどんなふうに感じてくれたのかはわかりませんが、また1つ逞人の世界が広がったのかなと嬉しく思います。

逞人の大切な体験経験を、そばで見守っていられる今に感謝です。

逞人のバギーを押しながら一緒に歩く私のも洗われるようでした。

こうやって過ごす何気ない日々の中で、1つ1つ大切な気持ちが積み重なっていることを丁寧に自分ので実感できるということこそが、

きっと本当の幸せなんだろうな〜と、やっと最近になって気づけるようになりました。

それもこれも、あれもこれも、全て逞人が教えてくれたことです。

幸せに生きるために、逞人から教わったことがたくさんあります。

これから新しく逞人から学ぶことも多いと思います。

1つ1つ大切に丁寧にを積み重ねて、大切な人と一緒に生きていきたいです。

4.お土産はドーナツ

最後に新しくできていたドーナツ屋さんでお土産(自分用です笑)を買いました。

いわゆる「the・映え!」のドーナツがいっぱいで、私はワクドキ❤︎

あんまり普段は甘いもの食べないくせに、浮かれモードの私は3つも買ってしまいました。

ものすごく抑揚もひねりもない感想になってしまいますが、本当に楽しかったです。

こうやって逞人と出かけられる幸せをありがとう❤︎

次はどこに行こう?!

次はどんな楽しいことしよう?!

逞人が生まれてから…いや、逞人が私のお腹にきてくれた瞬間から、私の世界のが一気に華やかになったんだよ。

いつもありがとう❤︎