ついに待ちに待った日がやってきました！
逞人が退院して、お家に帰ってきてくれました！！
4月の緊急入院から約4ヶ月…
本当によく頑張ってくれました。
今回の退院は2週間という期限付きですが、それでも私たちにとっては大きな1歩です。
逞人のこの4ヶ月間の頑張りを書き残しておこうと思います。
- 逞人が入院していた理由
- 逞人が入院期間中に頑張ったこと
- 前回の帰宅時と変わったこと
- 今の逞人の様子
1.入院していた理由
前回の退院は今年の4月中旬でした。
退院してから1週間ほどした頃に、体調が悪化して緊急入院してしまってから、今日までずっと病院で過ごしていました。
詳しくは｢気管切開児が呼吸できなくなって心肺停止→救急搬送された時のこと｣の記事をご覧ください。
簡単に説明すると、痰詰まりを起こして呼吸ができなくなり、最終的には心停止にまで至りました。
正直に言って、｢今回ばかりはもうダメかもしれない…｣と重い覚悟を強いられる場面もありました。
生きていてくれるだけでいい…
他にはもう何もいらないから、お願い、戻ってきて…
その声が逞人に届き、再び私たちのもとに戻ってきてくれました。
それどころか、この退院までの4ヶ月の間に、さらにパワーアップして退院してきてくれました。
｢ママ！ぼく大丈夫よ！｣
｢泣かないで！笑って！｣
｢ほら！一緒にがんばるよ！｣
あれだけ怖い思いをさせたのに、あんなに苦しい思いをさせたのに、逞人は誰のことも責めず、ただただ前だけを向いて頑張ってくれています。
そのおかげで、また家族で過ごす幸せタイムに突入できました。
2.入院期間中に頑張ったこと
逞人がこの入院期間中に頑張ったこと、頑張ってきたことはたくさんありますが、
1番大きな出来事かつ変化といえば、留置カテーテルの挿入手術だと思います。
詳しくは｢逞人のブロビアックカテーテル｣の記事をご覧ください。
生まれてからの度重なる点滴や注射の影響で、だんだんと点滴が取りづらくなってきていました。
体調が悪化するたびに、先生が何時間もかけてルートを探してくれることもしばしば…
その上、今回の救急搬送のようなことがあると、点滴が取れないことだけが理由で諦めないといけない時が来るかもしれなかったのです。
中心静脈カテーテルを留置できれば、逞人の頑張りを最大限に受け取ってあげられると判断して、手術を決意しました。
手術後には気胸になってしまって回復が少し遅れましたが、今となっては｢手術して良かった｣と思っています。
あと、カニューレをカフ付きのものに変更しました。
｢気管切開児が呼吸できなくなって心肺停止→救急搬送された時のこと｣の記事でも書きましたが、
救急搬送に至った主な理由は、カニューレから送り込んだ空気が口や鼻から漏れていたせいで、軽い痰詰まりで肺に空気が送られなくなったことでした。
もともとカフ付きのカニューレにしたいと前々から思っていたのですが、逞人は体が小さいため規格が合うものがなかったのです。
しかし今回のことがあったので、半ば強引に気管切開の穴を拡げて、1つ大きいサイズのカニューレを入れられるようにし、カフ付きのカニューレを装着することに成功しました。
喉の穴を拡げられる…
痛かったと思いますが、小さい身体でよく頑張ってくれました。
あとは、最後の最後まで退院のネックになっていた｢胃での消化｣
詳しくはこれらの記事をご覧ください。
この胃を使う練習が1番時間がかかったし、何度もつまづいたり振り出しに戻ったりしました。
最終的には、これも逞人の頑張りのおかげで、点滴を抜いて退院することができました。
3.前回の帰宅時と変わったこと
前回の帰宅時からは内服薬の種類も数もガラリと変わっています。
その中で1番の大きな変化は、栄養注入です。
もともと逞人はアレルギー体質であることはわかっていましたが、今回の入院期間中に改めて精密なアレルギー検査をしてもらいました。
その結果、ミルクに含まれるラクトフェリンというものに陽性反応が出ました。
逞人はミルクを必要としていませんでした…
なので、1年以上飲み続けていたミルクを諦めて、代わりにエレンタールという栄養剤みたいなものに切り替えました。
注入方法はミルクの時と同じで、EDチューブからゆっくり持続で入れてあげます。
エレンタールにしてから、逞人のアレルギー反応は明らかに改善されました。
顔や体によく出ていた蕁麻疹みたいなブツブツも、かなり少なくなりました。
血液検査でも、アレルギー反応の良し悪しを示す数値(好酸球？だっけ？)が、かなり改善されました。
ミルクが嫌だったなんて…
早く気づいてあげられなくてごめんね。
また、ミルクをやめた影響で、EDチューブの詰まりが改善し、3〜4週間に1回交換に変更になりました。
以前は1週間に1回はEDチューブの交換が必要で、その度に移動や処置等で逞人に負担がかかっていました。
詳しくは｢逞人のEDチューブとNGチューブ｣の記事をご覧ください。
週1回のEDチューブ交換がなくなっただけで、逞人の負担や私たちのケアの負担が軽減しました。
4.今の逞人の様子
昨日の昼過ぎに帰宅してから、逞人は落ち着いて過ごしています。
室温や体温の管理が難しくて、アツアツにして怒らせてしまったり、
自分の都合の良い時だけ撫でてほしがったり、
落ち着いてよく眠ってくれていたり…
本当にコロコロと表情がよく変わって、可愛くて愛おしくてたまりません。
そんななか私は、まだたったの1日なのに、緊張と嬉しさと愛しさと大変さと不慣れと…
いろんなもののおかげで、ものすごく寝不足です(笑)
でも、これも今だけなのですよね。
育児からくる寝不足ですら、今の私には嬉しいのです。
子育てさせてもらえてる時間、当たり前じゃない！
せっかくなら家族で楽しんで過ごしたいと思います❤︎
