奇跡の寝たきりっ子が逞しく生きる!

念願のUSJ旅行⭐︎

家族で2泊3日の大阪旅行に行ってきました!

念願だった逞人とUSJに行けて本当に嬉しかったし、めちゃくちゃ楽しかったです。

逞人との楽しい思い出がまたひとつ増えました♡

  1. やっと行けたUSJ
  2. 荷物の量ハンパない笑
  3. 感動の瞬間
  4. たくさんのサポートに感謝
  5. 次はどこに行こうかな?

1.やっと行けたUSJ

今まで逞人と一緒に行った旅行でいうと、逞人が2歳と4歳のバースデーのときに県内のホテルに泊まってお祝いしたことはあります。

その時は1泊だったし、家からで40分くらいの場所でした。

家族4人でこんなに遠出旅行したのは初めてで、ものすごく感慨深かったです。

⁡ 実はUSJは私と夫が初めてデートした思い出の場所‪です。

当時ミニオンエリアができたばかり(だったかな?)で、おそろいのミニオンタオルをかぶって結婚前に1度だけ2人でUSJデートしました。

ちなみに今回私と逞人がかぶってるやつがそのおそろいのミニオンタオル‪です。

その後すぐに逞人がお腹にきてくれて結婚することになりました。

子どもが生まれたら家族3人でUSJ行こうね

ずっとずっと2人でこの日を楽しみにしていました。

でも逞人は生まれてみたらちょっと変わった子で、なかなかお出かけが難しい状態でした。

そのうえ世の中の全てが止まってしまっていて、出産を機に世界がガラッと一変しました。

逞人は寝たきりっ子だし、の感染症こわいし、ものすごく閉鎖的で暗い世界で、私たちはどこにも行けなくなっちゃったし、何もできなくなってしまったように感じていました。

家族3人でUSJ旅行なんか夢のまた夢で、宇宙の彼方に飛んでいってしまいました。

でも、そんなことはありませんでした。

逞人は寝たきりっ子だけど、どんどん進化していきます!

最初はたくさんたくさんあった管たちも、1本ずつ逞人の頑張りによって抜くことができました。

気管切開や胃ろう造設、中心静脈留置カテーテルの手術も全て命懸けで乗り越えてきてくれました。

ちょっとずつちょっとずつに帰れる期間も長くなって、お出かけできる機会が増えていって、2歳と4歳のバースデーには県内のホテルにも1泊できて…

ついに念願のUSJにまで、逞人は私たちを連れて行ってくれました。 ⁡ ⁡

子どもが生まれたら家族3人でUSJ行こうね

5年前に夫とした約束が果たされる頃には、家族は4人に増えていました。

夢のまた夢だと思っていたことが目の前で現実になった瞬間でした。

もう何度目なのか分からないくらい、またまたまたまた逞人は奇跡をみせてくれました。

すごい!!言葉にならない!!!

本当にいつもありがとう♡

2.荷物の量ハンパない笑

4歳の寝たきり逞人と2歳のおてんば妹ちゃんを連れて2泊3日旅行…

当然ものすごく大量の荷物量でした。

特に逞人の荷物はめちゃくちゃ多いだろうなと思っていたので、私と夫の荷物は最小限にコンパクトにしました。

4人分の着替えや2人のおむつ、逞人のタオル類や栄養注入のセットと等々…

それから逞人のためにエアーベッドを買って、それも持っていきました。

妹ちゃんが靴を脱いでのびのび過ごせるように、寝相が酷い妹ちゃんがベッドから落ちなくていいように(笑)、今回泊まったお部屋は和室にしました。

ですが、逞人は呼吸器の加湿回路の関係でには寝られません。

なので、逞人はエアーベッドで寝てもらいました。

空気を入れたらベッドになるものなので、持ち運びに便利でした。

そのほかに逞人の医療機器類に何かあった時に備えて、メーカーさんたちが予備で色々と貸してくださったので、それも持っていきました。

  • 呼吸器とその回路
  • 酸素ボンベ数本
  • 栄養注入用のポンプ

酸素濃縮器も希望があれば宿泊予定のホテルに設置することもできるそうです。

逞人は普段は酸素はあまり使うことはないので、今回は大丈夫でした◎

何もかも至れり尽くせりで本当にありがたかったです。

幸いにも今回の旅行では、これらの予備機器たちの出番はありませんでした。

3.感動の瞬間

この旅行での私の目標は「みんなでハチャメチャに楽しんで元気に帰ってくること」でした。

無事にホテルに着いたとき…

テーマパークに入った瞬間…

ミニオンエリアで写真を撮ったとき…

感動の瞬間はたくさんありましたが、私は無事みんなで元気にに帰り着けた時が1番「あ〜、よかったな〜〜〜」と心から思いました。

いつでも安心して過ごせる家があるからこそ、たまにいく旅行が楽しいのです。

逞人を大阪に連れて行って体調を崩してしまったら、こんな素敵な思い出も台無しです。

誰ひとり途中で事故にあって怪我をすることもなく、旅先でを出すこともなく、みんな元気に帰ってこられたことが1番です!

本当に良かった…ありがとう♡

4.たくさんのサポートに感謝

この旅行のために、本当に本当にたくさんの方々にお世話になって、たくさん見守ってくださる人がいて、感謝してもしきれません。

先生や看護師さんたちが、今回私たちが泊まったホテルから1番近い病院を探してくれて、その病院と事前に逞人の情報共有をしてくれていました。

先生は今回の旅行のために逞人の詳細をまとめた紹介状を書いてくれました。

逞人が元気に行って帰ってこられたら、それは無駄になるかもしれないのに、私たちの安心のためにお守りとして紹介状を用意してくれました。

逞人の医療機器の担当メーカーさんは、予備の機器たちを貸してくださいました。

それだけではなく、大阪の提携会社さんに何かあったらホテルまで来てもらえるように事前に連絡しておいてくれました。

ホテルでは常に電源が必要な逞人に対して、朝食の時にはコンセントが近い席を用意してくださっていたり、延長コードまで準備していてくださったりしました。

予約の段階でも、当日までに2.3回逞人のために事前確認の電話をしてくれて、丁寧に対応していただきました。

もう本当に書ききれないくらい!

たくさんの方々に支えてもらって見守ってもらって、逞人と旅行に行くことができました。

本当にありがとうございました。

5.次はどこに行こうかな?

そして! 1番の感謝は逞人なのですが、2番目の感謝はパパです。

事前準備はもちろんのこと、タイムスケジュールを考えてくれたり、逞人の医療機器関連のことは全て丸投げにしても全部完璧にこなしてくれたり、逞人のケアも含め子どものことは率先して全部やってくれたり、運転は全部ずっとパパがしてくれたり…

全部を私任せにせず、一緒に悩んで一緒に準備してくれて、同じ温度感で旅行を楽しみにしてくれました。

一見すると当たり前のことのようにみえますが、これが大事なんです!

夫が自分と同じ熱量で悩んでくれたり楽しんでくれたりするだけで、妻は幸せなのですよ。

USJでは、なぜか妹ちゃんはずっと抱っこ抱っこだったのですが、それをまったく嫌がりもせずにずっと抱っこしてくれました。

なのに、1日USJで遊んだあと「今日ずっと逞人のバギー押してくれてありがとねー」とナチュラルに言ってきて、「いやいや!こちらこそ妹ちゃんずっと抱っこしててくれてありがとうだよ!!」という惚気です。はい。笑

うちの夫は人間力すごいんです。

きっと逞人はパパに似たんですね♡ ⁡

とにかく最高の2泊3日でした!

私のを叶えてくれて本当にありがとう!! ⁡ ⁡

次はどこに行こうかな…♡