奇跡の寝たきりっ子が逞しく生きる!

どんどん広がっていく寝たきりっ子の世界

最近、家族でお出かけすることが増えました。

特に今年に入ってバギーを新調してから、逞人を外に連れ出しやすくなったような気がします。

外出といえば家と病院の往復だけだった逞人が、たくさんの刺激を受けて今まさに成長中であることを嬉しく思います。

じっとベッドに寝かされて外の世界を知らなかった逞人に、たくさんの良い経験をしてほしいと思っています。

  1. お出かけが増えた理由
  2. 広がっていく活動範囲
  3. 先日のお出かけの話
  4. これからは

1.お出かけが増えた理由

そもそも逞人が気軽に外出できないのには、いくつか理由があります。

  • かなり規格が大きくて精密な人工呼吸器とともに移動しなければならないこと
  • 人口鼻が使えないので回路内加湿器が常に必須であること
  • 24時間持続栄養なので常に栄養注入しながら移動しなければならないこと
  • 頻回な痰吸引が必要なので吸引器が手放せないこと
  • すぐに超低体温になるので体温管理が難しいこと
  • 上記の医療機器たちのバッテリー問題

書き出せばキリがないので、ここらへんでやめます(笑)

この中の「体温管理の問題」が、新しいバギーにしたことによってかなり改善されました。

新しいバギーにはレインカバーをつけました。

これのおかげで電気毛布の熱が逃げにくくなり、逞人の体温を保つことができるようになりました。

本当にこれはオプションでつけてよかったです。

まさにビニールハウス!

温室育ちの逞人さんにぴったりです(笑)

2.広がっていく活動範囲

お出かけできる機会が増えたと言っても、まだまだ遠出はできませんし、特別なこともできません。

近場でお散歩したり、食材の買い物に行ったり、近くのお店でランチをしたり…

今は精々その程度です。

できることも出かけられる場所も時間も、かなり制限があります。

食材の買い物には、バギーが入れるような大型スーパーでないと逞人を連れてはいけません。

ランチをするにも、入り口と店内が十分広くて段差がないお店にしか入れません。

考えてみれば意外とそういうお店って少ないんですよね…

「ここなら行ける?」「あそこならどう?」と、お出かけ前には夫と入念に相談します。

でも、近場でも特別でなくても、全然いいんです。

外の世界を知らなかった逞人にとっては、全てが初めての経験になります。

その1つ1つが逞人にとっては大冒険なのです。

正直、逞人がどう思っているのかは私には分かりません。

どこまで刺激を受け取ってくれているのか、理解してくれているのか…

相変わらず、動いたり声を出したりという分かりやすい反応は、逞人からはもらえません。

でも、逞人がお出かけ中に見せてくれる顔は、とっても良い表情なのです。

顔色は良く、いつもより少しだけを大きく開けて周囲をよく見ようとしている気がします。

音や光、雰囲気や温度感といったいろんな刺激を吸収しようとしてくれます。

そして帰宅して自分のベッドに戻った後も、とても満足気な顔を見せてくれます。

お出かけできたー!楽しかったー!!って良い顔してくれるんです❤︎

その可愛い顔のまま、たいてい帰宅後は疲れてすぐに寝てしまいます。

その穏やかな寝顔を見ると、もっともっといろんなものを見せてあげたくなるのです。

次はどこに行こう?どこなら逞人も行けるかな?

そんなことを考えているだけで私は幸せなんだから、ちょろいもんですね❤︎笑

3.先日のお出かけの話

去年は公園にピクニックに行ったり、水族館に行ったりしました。

レジャー目的で逞人と外出することが多かったです。

そうやって少しずつ外出ができるようになると、次第にが出てくるんですよね…

もっともっと気軽に逞人とお出かけできるようになりたい!

普通にスーパーに行ったり、たまには外食したりもしたい!

自分で「したい!する!」と決めたら意地でも貫き通す私です(笑)

先日、セルフうどんのお店でランチしてきました!

店内が広くてバリアフリーで人混みを避けて…と考えるとお店選びも難しかったです。

逞人みたいな子でも気軽に行けるような飲食店が増えるといいな〜と思います。

そのままスーパーでお買い物もしました。

ここでも、大型スーパーでないとバギーが通らないので、逞人が行けるお店は限られます。

たまにしか買い物も行けないので、たくさん買いこみました!

久しぶりの外出なのに、それだけで帰宅するのはもったいない気がしたので、帰りにケーキを食べに行きました❤︎

窓からの陽射しが暖かかったです。

逞人も初めてのカフェに大満足でした。

4.これからは

もうすぐ逞人はお兄ちゃんになります。

家族が1人増えるので、家族みんなの生活も大きく変わっていくでしょう。

もちろん逞人へのケア愛情は今までどおり…いや、どんどん増えていく一方だと思います。

その中で、家族みんながバランスよく快適に、幸せに暮らしていけるように模索していかなければいけません。

良くも悪くも「今までどおり」では通用しなくなっていきます。

これから、どうなっていくんだろう…

正直めちゃくちゃ不安ですが、それはどのご家庭も同じことだと思っています。

だったら、できる限り楽しみながら、やったもん勝ち!と腹を括って挑むしかないですよね〜

…まっ!

夫と逞人が、きっとなんとかしてくれるでしょう❤︎

私と娘は2人に守ってもらおう!頼んだ!笑