奇跡の寝たきりっ子が逞しく生きる!

月見の季節がやってきた!今日は新月らしいけど!!

全然更新できていない間に、いつの間にかがやってきました。

個人的にが1番好きです。

穏やかで過ごしやすくて、良い匂いがします。

好きな季節が1番短いように感じるのは私だけではないはず!!

私の体感では1年の半分以上が冬…笑

逞人も秋中には1回お家に帰れたら良いなと思っています。

  1. ここ1ヶ月の逞人
  2. 花より団子
  3. 動物園?遊園地?

1.ここ1ヶ月の逞人

胃ろう手術後、相変わらず胃から栄養をとる練習を続けています。

今やっと6時、9時、12時、15時に60mlのエレンタールを70分かけて飲めるようになりました。

18時、0時の夜間注入は150mlのエレンタールを6時間かけて飲んでいます。

はそんなに増えていませんが、注入速度が速くなって、栄養カップを常時繋げておかなくてもよくなりました◎

ただ、これでは注入回数が手術前より増えてしまっていて、ケア負担が増してしまっています。

ここから徐々に日中も2回注入で終われるように、先生と逞人は毎日頑張ってくれています。

できるだけ逞人も私も、お互いが家で快適に過ごせるように…と、先生が注入回数と量、栄養の濃度まで完璧に計算してくれています。

逞人のペースを大切に、逞人と相談しながら、できるだけ長く逞人が家で快適に過ごせるように考えてくださって、本当に感謝です。

逞人もそれに応えるかのように、手術後は大きく体調を崩すことなく過ごせています。

この前、私も先生に言われて気づいたのですが、手術してから1度も肺炎になっていなくて、とても呼吸状態が落ち着いています。

手術してから2ヶ月…こんなに長い間、に白い影が映らなかったことって今までなかったのでは…?と気づいた時は感動しました。

もともと胃からの逆流が酷かった逞人さん…

手術で胃の上部分を括ってしまう前は、誤嚥か何かでしょっちゅう肺炎になっていました。

(胃には何も入れていなかったにも関わらず、です)

これだけでも手術して本当に良かったなと感じられます。

全て逞人が乗り越えてくれたおかげです。

逞人は自分の頑張りで、良い呼吸状態を手に入れました!すごいぞ!!

2.花より団子

さて、大好きな秋、お月見の季節です。

我が家で月見といえば…そう!

もちろん月見バーガー◎

(私もうすでに3…4個目…?笑)

マクドナルドの月見バーガーは、毎年のお楽しみの1つです。

逞人も毎年私の「花より団子お月見会」に巻き込まれています。笑

去年も…

一昨年も…

なぜか月見バーガーと写真を撮られている逞人さんです。笑

去年も一昨年も月見の時期は家にいられたんだな〜

今年は在宅お月見に退院一歩間に合わなかった…泣

でもこうして振り返ってみると、本当に本当に大きくなりました♡

お兄ちゃん感が出てきて、とってもしっかりしたように思います。

可愛い可愛いふにゃふにゃ赤ちゃんだったのに…

何度も大きなを乗り越えて、妹ちゃんが生まれて、もぐんぐん伸びて…

今ではすっかり頼もしいウチの長男です。

きっとこれからも、もっともっと大きな成長していくのでしょう。

そんな逞人を1番近くで見守れて、毎日頑張ってる姿を応援できる私は、なんて幸せものでしょう♡

今日も推しが尊い!!

3.動物園?遊園地?

7月に手術してから逞人は1度も家に帰れていません。

胃ろうからの注入調整に、まだまだ時間はかかりそうです。

超究極の繊細&敏感ボーイなので、ゆっくりゆっくり前進するしかないのです。

ですが!

来月には1回注入調整を少しだけお休みして、お家に帰りたいと思います!!

先生にも許可もらったの〜〜〜♫

ずっと病院で頑張ってきた逞人と、そろそろ一緒に遊びたい…という、これまた親のエゴです。笑

は暑すぎて、逞人とお出かけするには難しいことがたくさんありました。

秋になってそろそろ過ごしやすくなってきたので、ここら辺で1回退院したいなと相談しています。

まだまだ胃ろうからの注入調整は時間がかかりそうです。

来月の一時退院までに完成形までいけるとは思っていません。

でも、逞人はの間ずっと病院で頑張ってきたので、少しでも家で家族と一緒に過ごす時間がほしいのです。

逞人が帰ってきたら動物園遊園地に行きたいと思っています。

どちらも逞人は初めて行くことになるので、今から逞人の反応が楽しみです♡

本当は両方行きたいけど、逞人の体調や体力と、在宅できそうな期間を考えたら、今回はどっちか1つかな〜と思っています。

有力候補は動物園です!

退院報告&未知(動物たち)との遭遇を経験した逞人談をお楽しみに!笑