逞人、3歳半になりました！
1日1日が奇跡だし、逞人が今ここに存在してくれているだけで心から感謝なので、去年までは半年毎に盛大にお誕生日会をしてきました。
それもだんだんなくなってきて…
でも！
生まれてきてくれてありがとう！♡の気持ちは1ミリも変わりません♡
毎日懸命に頑張る逞人の姿は、本当に輝いています。
私は3歳半の逞人の奮闘記を元気に綴ります。
- 逞人の夏2023ver.
- 最終目標は在宅
- 秋の足音
1.逞人の夏2023ver.
今年の逞人の夏は、ズバリ｢胃ろう｣！
この一言に全てが詰まっています。
7月の中旬に手術をしてから、何度も危険な状態になりながらも、毎日毎日逞人は自分の胃と向き合ってきました。
外は災害級に暑いのを知ってか知らずか、逞人は一歩も外へ出ることがないまま、この夏は終わりそうです。
PICUから一般病棟に戻ってからは、胃から栄養をとる練習をしています。
のんびり逞人さんのことなので、飲める量は少ーしづつしか増やせていません。
なんならステップアップで増やした直後に体調を崩して逆戻り…なんて展開も何度もありました。
現段階では、日中の6時、9時、12時、15時に40mlのエレンタールを2時間かけて胃ろうから注入しています。
夜間の18時、0時には120mlのエレンタールを胃ろうではなく十二指腸チューブから注入しています。
手術をして鼻から入っていた胃管は外すことができましたが、
まだまだ全部を胃から注入することが難しいので、十二指腸チューブは残しています。
いつかはこのチューブも卒業することが目標です。
はやくスッキリした逞人のお顔が見たいなあ…♡
2.最終目標は在宅
逞人が生まれてきてから、ずっと言い続けていますが、やはり私たちの最終目標は逞人と一緒に暮らすことです。
定期的に病院にお世話にならなければいけないことは、もちろん重々承知です。
しかし今のまま病院にいる時間の方が長くて、たまに家に帰るみたいな生活がずっと続くとは思っていません。
そのために逞人は今回の手術も乗り越えてくれました。
逞人ともっと一緒にお出かけしたり、家で快適に一緒に過ごしたいです。
お互いにもっと楽に一緒に生活ができるようにと考えて、今回の胃ろう手術をしました。
私の予想(？)というか、私が考えていた理想の形は、カンガルーポンプを使わずシリンジで胃に栄養を流してあげられるようになったら良いなと思っていました。
家族みんなと同じタイミングで食事ができたら嬉しいなと…
しかし現段階では、日中の注入回数が増えてしまっていて、逆にケア負担が重くなってしまっています。笑
まだまだ逞人に必要な栄養量を胃ろうから全部とることは難しそうです。
もう3年以上も使われていなかった逞人の胃です。
かなり大きさは小さくて、胃壁も厚く硬くなってしまっています。
いきなり急に｢全部みんなと同じように｣は難しいです。
先生も｢焦らず本人と相談しながら調整していきましょう｣と言ってくれています。
私の理想形を逞人に押し付けず、逞人にとって1番良い形を目指して頑張りたいと思います。
これからゆっくりゆっくり練習して、逞人にとってベストな食事を一緒に考えていこうね！
3.秋の足音
あんなに毎日めちゃくちゃ暑かったのに、急に朝晩の気温が下がったように感じます。
まだまだ昼間は暑いけど、何だか夏休みの終わりってこんな感じの雰囲気だったな〜と懐かしい気持ちです。
逞人は毎年なぜか夏は病院にいることが多いですが、秋には家族で穏やかに過ごした思い出が多い気がします。
水族館や海に出かけたのも秋でした。
逞人と過ごす4度目の秋がもうすぐやってきます。
栄養注入は完成形や最終形までにはならないとは思いますが、一旦秋には少しの間だけでも退院して自宅に帰れたら良いなと思っています。
今年の秋も逞人と楽しい思い出を残せるように、母はいろいろ計画せねばなりませんね！
胃ろうケアもできるようにならないといけないし、私も私で頑張ることがたくさんで、本当に毎日が充実しています。
さて、秋も楽しもう♡
