先月USJに行ってから、もう1ヶ月以上経ったのですね…
光陰矢の如し過ぎます。
そんな6月は逞人のデイサービスデビュー月でした。
これから逞人が楽しく過ごせる居場所が増えていけばいいなと思っています。
- 今月の在宅期間は5日間
- デイサービスデビュー
- これからの予定
1.今月の在宅期間は5日間
いま逞人は毎月定期的に自宅に帰る練習中です。
具体的には1ヶ月のうち2週間くらいは、退院して自宅で過ごすことを目標にしています。
もっと言えば、最終的には1ヶ月のうち3週間は家で、1週間は検査や定期交換のために入院するというのが理想です。
そのために去年は胃ろう手術を頑張ったし、今年になってデイサービスの利用も考え始めました。
先月はUSJ旅行も含めて2週間弱の在宅になりました。
遠出の旅行をしたにも関わらず、先月の逞人は元気に病院に戻ることができました。
しかし、今月は…
あまり体調が良くなくて、5日間しか家に帰ることができませんでした。
予定では今月も2週間弱の在宅予定でした。
しかし家にいる間に徐々に頻脈になっていって、顔を真っ赤にして表情もしんどそうで…
無理させちゃダメだ！と判断し、5日目の朝に外来受診して入院ということになりました。
お出かけや散髪の予定も入れてたのに、今月は何もできませんでした。泣
逞人が家にいる間に体調を崩してしまうと、結構ダメージ喰らうんですよね…
私のせいじゃない、私の何かが足りなかったから、とか、私が何か不出来だったから、とか、そんなことが原因で逞人が家で元気に過ごせなかったわけでは決してないのは分かっています。
それでも逞人のしんどそうな顔を見ると、本当に申し訳なくて落ち込みます。
もう今は大丈夫ですけどね！
今回はそれが久しぶりだったので、ちょっと落ち込みました。
私にできることは、大好きな逞人に寄り添い続けることだけです。
2.デイサービスデビュー
が！しかし！！
ずっと楽しみにしていたデイサービスには2回行くことができました！
少しずつ、まずは場に慣れることから始めましょう！とのことで、1日たったの1時間からのスタートでしたが、逞人のとっては大きな一歩だったと思っています。
家からとーっても近いので、お散歩も兼ねて2人で歩いて行きました。
でももう暑すぎて…来月からは車で通ったほうがいいかな。
初デイサービスの日、行く時は｢どこ行くの？僕お家で寝てるほうがいいんだけど｣って顔で渋々出かけた逞人さんでしたが…
2日目の帰りはこんなにいい顔して帰ってきました♡
みんなに｢ゆきとくん、ゆきとくん！｣って話しかけてもらって、よしよししてもらって可愛がってもらって、本当に嬉しかったのでしょうね。
1日たった1時間で、たった2日間しか行けなかったけど、逞人にとっては嬉しい楽しいデイサービスデビューになりました。
また元気になって家に帰ってきて、一緒に通わせてもらおうね！
次に行ける日を心待ちにしている逞人です。
3.これからの予定
本当は体調を崩すことなく病院に戻れていれば、今週あたりから新しい呼吸器に切り替える予定でした。
ついに逞人のあのでっっかい呼吸器が小さくなるのです！
母はずーっと先生に言い続けてきました。
- 逞人に繋がっている機械や管が多すぎる！
- もっと逞人を軽くして移動しやすくしたい！
- もっと逞人のケアを減らしたい！
- 逞人とたくさんお出かけしたい！
私は逞人の介護ではなく育児をしています。
逞人と一緒に遊びたい！お出かけしたい！たくさん可愛がりたい！
なのに、逞人の医療的ケアや医療機器があるために親子の時間の大部分が｢介護｣にとられてしまっています。
もちろん全て逞人が生きる上で絶対に必要なものであることは十分理解しています。
細やかな医療的ケアや最新の医療機器たちのおかげで、逞人はここまで生きてこられました。
感謝はしていますし、これら全てをなくしたいと言っているわけではありません。
どうやったら逞人が家で家族みんなと上手く過ごしていけるかな〜と、それをずっとずっと考えています。
そのための｢機械や管まみれの逞人を軽くしたい｣というお願いでした。
そのために去年は胃ろう手術を乗り越えて、両鼻の管を卒業しました。
手術からもう1年も経つのですね…
本当によく頑張ってくれたと今でも思います。
そして、今年は呼吸器のサイズダウンに挑戦します。
同じ容量、同じ設定、同じ環境でも、呼吸器を変えると調子が悪くなってしまう子も多いらしくて…
敏感&繊細コンテストがあったら確実に日本代表に選ばれるであろう逞人さんなんかは、絶対に急に呼吸器なんか変えたら怒るでしょうね…
実際にNICU時代に病院用の呼吸器から在宅用の呼吸器に切り替えた時も、それはそれは大波乱を巻き起こしました。
それももう4年前…早
切り替えてからしばらくは絶対に何かしら反応はあると思うし、多分それは良くない方向のものだと覚悟しています。
絶対にリスクはあります。
でも、逞人はどんどん進化していきます。
胃ろう造設のための5時間の開腹手術も逞人は乗り越えてきてくれました。
きっと今回も大丈夫だと信じています。
今は体調が安定するまで様子見中ですが、先生が元気だな落ち着いてるなと判断できたらチャレンジするそうです。
次に家に帰る頃には、逞人は新しい呼吸器に進化している予定です。
去年の夏は手術後で長い間ずっと入院していて遊べなかったので、今年の夏はNEW逞人といっぱい遊ぶぞー！
楽しみ！
