奇跡の寝たきりっ子が逞しく生きる!

春の足音が聞こえてきました

2月の4歳バースデーを終えてから入院していた逞人ですが、3月にもまたに帰ってきていました。

今回は1週間弱の在宅になりました。

3月に逞人と一緒に遊んだ記録です。

  1. 念願のお花見
  2. 3年ぶりの公園
  3. 訪問看護さんと沐浴
  4. 子離れ?ステップアップ?

1.念願のお花見

今年も絶対に逞人とお花見行くぞ!!と、かなり前から張り切っていた私です。

逞人が今回退院したのも、半分は私が逞人と一緒にお花見がしたかったから?かもしれません。笑

そんな母の願いを逞人は叶えてくれました。

とっても立派で綺麗な桜を見ることができました!

ソメイヨシノに比べて1ヶ月ほど早く咲くという涅槃(ねはん)桜という桜です。

香りも強めで、いつも玄関を出ると「あ〜桜のいい匂いがする〜」「春の匂いがする〜」と言葉が出てしまうほどです。

近所のお寺に咲いているのを逞人と一緒に見にいけて嬉しかったです。

とてもお天気が良くて、気持ちいい1日になりました。

2.3年ぶりの公園

ちょうど3年前、逞人が1歳になったばかりくらいの頃に初めて行った公園にも行ってきました。

あの頃はまだ逞人はベビーカーに乗っていました。

ベビーカーの荷台も小さいので、加湿器用のバッテリーと呼吸器を置いただけでパンパンになっていたのが懐かしいです。

あの頃は重たい吸引器は夫が担いで運んでくれましたし、電気毛布用のバッテリーは積めないので湯たんぽと毛布で外出していましたね。

↓3年前写真↓

いや〜…今から思えば、よくそんな装備で逞人を外に連れ出したな、と…笑

その当時は病院からの外出扱いだったので、たった3時間の外出で病院に帰るだけでした。

ですが、かなり不安で気を遣っていたので、帰ってきてからどっと疲れたのを思い出しました。笑

↓3年前写真↓

そう考えると、逞人も私たちも3年でかなり成長したなと感じます。

お出かけするのにも安定感が増して、景色を楽しむ余裕が出てきました。

家族って、こうやって協力して一緒に成長して、お互いが心地よく楽しく過ごせる関係を1つ1つ積み重ねていくことなのでしょうね。

いつも本当にありがとう♡

今年も逞人と一緒にを感じられて嬉しいよ。

またたくさんお出かけしようね!

5月にはの県外旅行も計画中…?お楽しみに!

3.訪看さんと沐浴

逞人のケアとして大変だなと感じることトップ3には入るであろうお風呂問題…

今までは夫と2人で週2〜3回入れていましたが、逞人も大きくなってきて2人では限界を感じるようになってきました。

逞人をお風呂に入れるときは2人で逞人に付きっきりになってしまうので、妹ちゃんの方に気配り目配りができなくなることも、家族として負担が大きく感じてしまう要因です。

なので、もう思い切って訪問看護さんに沐浴をお願いすることにしました!

そうしたら!もう!めちゃくちゃ楽!笑

しかもやっぱりプロなので手際も良くて、逞人の沐浴のコツを秒速で掴んでくれていました。笑

おかげで逞人が気持ちよさそうにお風呂に入っている写真が撮れたりして、本当に助かっています。

夫と2人でしていた時にはバタバタすぎて写真を撮る余裕もありませんでした。

お風呂に入らない日には、代わりに体を拭いて着替えもしてくれます。

本当に感謝です。

訪看さんのことも逞人のことも信頼してお願いして良かったです!

4.子離れ?ステップアップ?

もう逞人も4歳です。

なのに、今のまま家族や病院の中の関わりだけでは、逞人の世界は狭いままです。

今までは私が1人で逞人の全部を抱え込んでいました。

可愛い逞人をギューっと抱えて、逞人のことだけに集中してた日々も、それはそれで楽しい育児でした。

そうやって逞人にピッタリくっついていなきゃ見えなかった世界もありました。

私にとっては(きっと逞人にとっても)たくさんの学びがあった愛おしき大切な日々です。

でも、今回みたいに訪問看護さんに沐浴をお願いしたいと考えが変わったり、デイサービスの利用も考えるようになりました。

(実は今デイサービスの利用も申請中です。また後日改めて詳しい記事書きます!)

少しずつ逞人からの子離れ?を考え始めたのは、紛れもなく妹ちゃんの誕生がきっかけでした。

逞人と同じくらい可愛くて愛おしい存在が2人になりました。

2人を抱えるための私の腕は、2本では全然足りなくなりました。

だから最初は仕方なく、泣く泣く逞人から離れる時間を増やしました。

今だけだからって自分と逞人に言い聞かせて、妹ちゃんに専念する時間が増えました。

そんなことが1年ほど続いた時に、逞人のが聞こえにくくなっていることに気づきました。

※過去記事参照※「最近、逞人とのリンクが切れているような気がする件について

どうしたらいいのかわからなくて、自分の中でうまくバランスが取れなくて悩んだ結果、他の人を信じて頼るしかないと気づきました。

元々、私は誰かにお願いしたり任せたりすることがとても苦手です。

誰かを頼ることも手伝ってほしいと言うことも苦手です。

だからその価値観を書き換える努力をして、最初は抵抗があったことに挑戦していくことに決めました。

  • 妹ちゃんを保育園に入れる
  • 逞人のケアを訪看さんにお願いする
  • 逞人をデイサービスに通わせる

他にもだな苦手だなと思っていたたくさんのことを、最近少しずつ受け入れられるようになってきました。

そうやってたくさん頼ってお願いしていくうちに、また私の中に新しい気持ちが芽生えるようになりました。

逞人の世界を広げてあげたい

家族や病院の中だけではなくて、たくさんの人に関わってもらって、逞人が安心して楽しく過ごせるコミュニティを増やしたいと思うようになりました。

それは多分たくさん誰かを信頼していかないと実現できないことです。

それは多分たくさん誰かを信頼していけるようになったから、思うようになったことです。

やっぱり家族って、こうやって協力して一緒に成長して、お互いが心地よく楽しく過ごせる関係を1つ1つ積み重ねていくことなのでしょうね。(デジャブ笑)

お出かけしたよ!って書きたかっただけなのに長くなってしまいました。笑

次は、3年お世話になったCVカテーテルを卒業したよ!って話をしようかなと思っています。