あっという間に今年も残りわずかになりました。
どんどん1年の体感が短くなっていきます。恐ろしい限りです。
- 最近の逞人さん
- 胃瘻前の検査
- 検査結果
- クリスマスと年末年始
1.最近の逞人さん
9月の終わりくらいに入院してから、2ヶ月以上も体調の波が激しかった逞人さん…
良かったり悪かったりを繰り返して、なかなか点滴が外せない時期が長く続きました。
いつも思うのですが、長い間ずっと逞人の体調が悪かったり不安定だったりすると、
もう逞人は退院できないのだろうか…
お家で過ごす時間はもう終わりなのだろうか…
と、ものすごい不安感に襲われます。毎回です。
いつ何があってもおかしくない子と共に生きていくということに対する真の覚悟を問われ続けています。
逞人は毎回それにパーフェクトに応え続けてくれていて、本当に我が子の強さに圧倒されるばかりです。
私もしっかりしなくちゃ…！
最近はやっと落ち着いてきてくれて、いつもの穏やかな時間が過ごせています。
感謝(土下座)！！！
2.胃瘻前の検査
逞人の体調が落ち着いてくれて点滴が外せたタイミングで、胃瘻のための検査をしてもらいました。
やっと手術に向けての第一歩が踏み出せた感じですね。
- 造影剤で逞人の胃の大きさや形
- 胃からの逆流の量と頻度
特別大きな検査ではなかったので、短い時間で負担なく診てもらえて良かったです。
検査後も体調を崩すことなく、いつも通りの様子でした。
1つだけ検査するにあたって不安だったことは、造影剤を使うという点でした。
胃を調べるにはどうしても造影剤を使わなければいけなかったのですが、逞人は造影剤が大の苦手です。
以前、何度か造影剤を逞人の胃に流したことがあるのですが、その度に体調を崩してしまっていました。
先生も時間を短くしてくれたり、量をごく少量にしてくれたりと工夫してくれたのですが、何度やってもダメでした。
そのためもう2年くらいは逞人に造影剤は使っていませんでした。
ですが、胃瘻にするには造影剤検査は必須です。
あれから考えると身体は成長しているし、大丈夫かな？どうかな？と恐る恐るの検査でした。
正直、私は｢造影剤は…ダメなんじゃないかな〜…｣と思って身構えていましたが、今回は何事もなく無事に終えることができました。
こんなところでも逞人の成長を感じられて、本当に感心します。
逞人はすごいです。
ゆっくりゆっくりだけど…気を抜くと見落としちゃいそうになるくらいゆっくりゆっくりだけど…
逞人のペースで確実にステップアップしています。
3.検査結果
逞人の胃は今はほとんど使っていないので、かなり小さめサイズでした。
例えるとすると…明太子1本分くらい？
その時の胃のレントゲン写真みたいなものも見せていただいたのですが、ちまっとした逞人の胃を見て、
胃の大きさや形まで可愛い…！胃まで可愛いってどういうことでしょうか…！！❤︎
と、先生の説明を聞きながら心の中で叫んだ私は変態です。(先生の話聞け)
胃は小さかったですが、これから胃瘻にして使っていけば、ある程度の大きさにはなるでしょうとのことでした。
胃からの逆流もかなりあるみたいで、胃の中に入れたものの半分は逆流してしまうようでした。
胃瘻と一緒に胃の入り口を括る手術も必須になりそうです。
ちなみに、外から胃に入れたものは半分以上逆流してしまいますが、普段何も入れない状態では胃酸が逆流することは、ほとんどありませんでした。
なので、胃瘻にして胃の入り口を括った後の栄養の消化吸収に関しては、問題なさそうです。
また今回の検査で、外から胃に入れたものは逆流してしまうことが分かったので、
今後は以前やっていたような栄養を胃管から注入するのは難しいでしょうとのことでした。
※過去記事参照※
胃管から栄養をとれるようになれば、胃瘻手術も必要ないし、逞人の全身管理も軽くなると思って何度かチャレンジしました。
しかし結果的には、それは逞人の負担にしかなっていなかったと分かって、本当に申し訳ない気持ちでいっぱいです。
また私のエゴで逞人に負担をかけました。
私の育児はスムーズに上手くいくことのほうが少ないです。
何度も間違うし、何度も立ち止まって悩みます。
全部、逞人が愛おしいからこそです。
だから許してね、なんて言うつもりはありません。
未熟な私にできることといえば、逞人に寄り添ってあげることくらいです。
でも、それすらもちゃんとできているのか、いまだに悩みます。悩み続けています。
いつも不安です。
でも、それ以上に愛おしいです。
この気持ちを言葉にするのは難しいです。
4.クリスマスと年末年始
あんなに不安定だったのに、12月に入ってからの逞人はとっても落ち着いています。
胃瘻前の検査後も特に変わり無い様子で、とても穏やかな逞人さんです。
クリスマスと年末年始は家で過ごしたい！という逞人の気合いが伝わってきます。笑
せっかく状態も落ち着いているし、胃瘻手術は年明け以降に考えるとして、クリスマスと年末年始はお家で過ごしますか？
と先生からお許しもいただけたので、もうすぐ退院できることになりました。
逞人が3ヶ月ぶりに帰ってきます。
去年まで3人で過ごしたクリスマス…
今年は妹ちゃんも加えて4人で過ごせるクリスマスに感謝です！
素敵なクリスマスにしましょうね〜♪
