奇跡の寝たきりっ子が逞しく生きる!

逞人は気管切開児くん

逞人の気管切開について書きます。

逞人は生後約3ヶ月で気管切開手術をしました。

気管切開をする前もした後も、たくさん悩むことがありました。

少しでも参考になる部分があれば嬉しいです。

  1. 気管切開とは
  2. 気管切開児をもつ親の気持ち
  3. 手術当日の様子
  4. 手術後の経過
  5. まとめ

1.気管切開とは

逞人は自発呼吸ができないので、呼吸の一切を人工呼吸器に頼っています。

なので、生後約3ヶ月までは口から挿管チューブを入れて人工呼吸器に繋いでいました。

文字どおり気管を切開して喉に穴をあけて、その穴からカニューレという太めの管を入れることによって、口からではなく喉から人工呼吸器に繋ぐことができます。

メリット

  • 確実な気道確保ができる
  • 口や鼻を介さないので呼吸が楽になる
  • 挿管チューブのテープ固定が取れて顔がスッキリ見える

デメリット

  • 感染症のリスクが多少なりともある
  • 医療的ケア(痰吸引等)が必要

等が挙げられます。

患者さんによっては、まだまだ他にもあると思います。

この気管切開は後戻りが可能で、手術しても呼吸状態が落ち着いて人工呼吸器が必要なくなった場合は、穴を塞ぐことも可能です。

2.気管切開児をもつ親の気持ち

逞人が退院して家に帰るためには、気管切開は絶対に必須だという話を、逞人が生まれてからずっと先生には言われ続けていました。

逞人本人も気管切開したほうが呼吸は楽になるし、こちら側も管理しやすくなるので、いつも不安定な逞人の呼吸状態も改善します。

本当にわかっているんです。

逞人の状態が良くなる、逞人が楽になる、逞人の為になる、そんなことは百も承知です。

でも、それでもやっぱり親として我が子の喉に穴をぶちあけるというのは、どうしてもこうしてもなかなかすんなり受け入れられることではありませんでした。

実際に手術した今では、手術前より呼吸も安定するようになったし、こちらも管理しやすくなりました。

逞人に関してだけの話になりますが、本人と親の精神的身体的メリットとデメリットを単純に箇条書きにすれば、断然メリットの方が大きかったでしょう。

そこまで理解していても、それでもいまだに逞人の喉に開いた穴を見て、心を痛めるときはあります。

後悔はしていませんが複雑な気持ちです。

まだまだ未熟な母ですね…

ただ、こういう私の思いや気持ちも、切り捨てず振り切らず見て見ぬ振りはせず、ただただ抱え続けていくことも、我が子と向き合い愛するということに繋がってくのかなと思っています。

こうやって文章にまとめて気持ちを整理したり、誰かに自分の気持ちを話してみたり、誰かに共感や共有をしてもらったりして、時々自分の気持ちもメンテナンスをしてあげることが大切ですね。

いつかこの気持ちも私から巣立っていく時がくるでしょう。

前向きに!前向きに!!

3.手術当日の様子

手術直前の逞人の様子です。

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これから手術なんて思いもせず、すやすや落ち着いて寝ていますね。

当日は希望すれば手術している様子というか、手術している部分(逞人の場合だと喉)だけを、別室からモニターで見ることができました。

私たち夫婦は「逞人と一緒に頑張りたい」「逞人の痛みを少しでも共感したい」と思い、手術の様子を見させていただきました。

喉を切開され、すぐにカニューレがカポっと入れられて、アンビューに繋がれました。

そこから手術中ずっと手動で肺に空気を送り込んで、呼吸させてもらっていました。

切った傷口の端を綺麗に縫って、カニューレ自体を逞人の首に縫いつけられました。

その後の抜糸は手術後1週間くらいにされていたと思います。(←ここの記憶は曖昧です)

手際よく無事に終わってくれて、手術自体は1時間ちょっとくらいでした。

生まれてきてから、ずっと人工呼吸器が手放せなくて、口にテープが貼られっぱなしだったので、この時はじめて顔の全貌が見られて嬉しかったです。

4.手術後の経過

手術直後から手術後8日までの様子です。

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画角が一定でないのが申し訳ないのですが、できるだけ変化がわかりやすそうな写真たちを選びました。

手術直後は麻酔で爆睡しています。

手術の次の日が1番ひどくて、なんとなく体調が悪い感じがして心配していました。

徐々に徐々に意識がもどっていったというか、起きてきてくれたという感じですね。

手術後1週間くらい経てば、なんとなく意識も元のレベルまで戻っている感じでした。

だんだん起きてくる逞人…だんだん良くなる肌荒れ…

寝て起きたら、口に入ってた管たちがとれた代わりに喉に何かつけられてて、なんだろう?これは…と思ってそうです(笑)

本当によく頑張ってくれました!!

逞人は生まれつきアレルギー体質で、なにか自分に嫌なことがあったり、ストレスがかかったりすると、全身に肌荒れがでます。

テープかぶれもあると思いますが、この手術の後も頬っぺに蕁麻疹?みたいなものができてジュクジュクになっていました。

ここまでひどい状態は稀で、多分かなり負担がかかったんだろうと思います。

5.まとめ

もともと逞人は意識がない子なのですが、毎日見ている私たち夫婦には逞人の感情や状態がなんとなく分かります。

本当になんとなく思うだけなので医学的根拠もないし、説明も難しいです。

他の方から見ると全然わからないと言われることも多々ありますが、この手術から帰ってきてからは、なかなか意識が戻らなくて、すごく心配しました。

3日間くらいは意識朦朧としていたように思います。

この気管切開手術をしてから、ちょうど1年が経ちました。

今でも心配や悩みは尽きませんが、これが今の逞人なんだと胸を張って紹介できるようになりました。

自慢の我が子です。