奇跡の寝たきりっ子が逞しく生きる!

Happy Birthday⭐︎5歳!

逞人、5歳になりました!

あれからもう5年…!!!!!

逞人のお誕生日会の様子と、気管切開の再手術のことです。

  1. 気管切開の再手術
  2. 5歳のお誕生日会
  3. 現状とこれから

1.気管切開の再手術

お誕生日レポの前に…

逞人は1月に気管切開の穴を拡げる手術をしました。

手術といっても、もともとある首のを少しピッと切って拡げただけです。

手術時間も1時間ちょっとで終わりましたし、術後もNICUにいかなくて済みました。

手術が終わって数日は「痛い〜」とか「辛いよ〜」という反応?みたいなものがあるかな?と覚悟していましたが、特に苦しそうな感じもなく無事に終わってくれました。

先生がちゃんとお薬の調整をしてくれていたおかげです。

逞人にとって今までだったら命懸けだったようなことも、自分ので乗り越えられるようになってきています。

自力で呼吸すらも何にもできないふにゃふにゃ赤ちゃんだった逞人が、たくさんのを乗り越えて、日々強くなっているのを感じます。

すごいなあ…

生まれたばかりの頃は、果てしなく途方もないことのように思えたのに…

逞人は違ったんだなあ…

あんなにふにゃふにゃだったくせに、逞人は「よっしゃー!生まれたー!やるぞー!!」と密かに燃えていたのかと思うと、あの頃の私が情けなさすぎて笑えます。

よく「母は強し」と言いますが、子がを強くしてくれるのだと感じます。

そもそも、子がいてこそのなのです。

だから、逞人がいてこその私なのです。

結果的に、手術してすごく良かったです。

去年の夏頃からあったリークが、手術してからピタッと止みました。

こんなに目に見えて明らかに良くなるなら、もっと早くすればよかったと思うくらい大成功です。

そもそも気管切開は生後2ヶ月のときに手術したので、それから考えると逞人もずいぶん大きくなりました。

カニューレのサイズも気管の穴も身体に合っていなかったのだと思います。

身体に合ったカニューレにできたので、ブーブーいってたリークもなくなり、逞人も呼吸が楽そうです。

なにより、逞人の辛さや痛みが最小限で終わってくれたので、本当によかったです。

2.5歳のお誕生日会

5歳のお誕生日祝いには、また家族で1泊旅行に行こうと計画していました。

毎年お誕生日に撮っているバースデー写真も撮りに行きたかったし、そのためにまた美容院で髪も切ってもらいたかったのですが…

結果的にはまだ行けていません。

年末年始には家に帰ってきていましたが、1月3日に入院してからは1度も退院できていません。

元気そうだなと思ってみていても、急にガクッと体調を崩すことが増えています。

また回復するまで時間がかかるなと思っても数時間後にはケロッとしていたり、そうかと思えば転がり落ちるみたいにどんどん悪くなっていったり…

血液検査やレントゲンで原因がわかる時もあれば、全然わからない時もあったり…

何かを大きく変えたこともないので、ゆっくり向き合っていくしかないのかなと思っています。

そんな感じの体調なので、なかなか退院できず、せめて誕生日だけでも家で過ごしておいでーと先生が2泊3日の外泊許可をくれました。

2月20日の夕方に家に帰ってきてくれて、妹ちゃんは大喜び

保育園から帰ってくるなり、「にーにー!おかえりー!」とハグしてました。

そんな妹が可愛いのか逞人もすましたフリして嬉しそうでした♡

ほんと2人とも可愛すぎて!!笑

21日の誕生日当日は、ママと2人お家でゆーっくり過ごしました。

外は大寒波でめちゃくちゃ寒いし、逞人の体調も考えて無理せず静かな1日でした。

逞人は普段デイサービスや訪問看護にもお世話になっているので、なんだかんだ毎日忙しいです。

それに加えて私たちとお出かけしたり遊んだり…笑

意外と逞人が家で1日ゆっくりしている時間は貴重なので、2人でぬくぬくゆったり過ごすのも良い時間でした♡

逞人、5歳のお誕生日おめでとう!

妹ちゃんがお誕生日のを逞人に何回も歌ってくれて、可愛い写真もたくさん撮れました。

いつも逞人を見守ってくれてる方からプレゼントもいただいて、本当に逞人は愛されています。

誕生日だけでも…!と外出許可をくれた先生、いつも本当のよりも逞人のをやってくれている看護師さんたち、その他にもここには挙げられないくらいたくさんの人たちのおかげで、逞人は5歳になれました。

本当に感謝です。

もちろん逞人にも、生まれてきてくれてありがとう

それから、5年前の私にも、逞人を産んでくれてありがとう

3.現状とこれから

今はまた逞人は病院に戻って頑張っています。

ふらふら不安定な体調が落ち着いて、暖かくなる頃には帰れたらいいなと思っています。

原因はハッキリはしませんが、なんとなく胃ろうからの栄養注入が関係しているのかな?と思っていて、今はその調整をしています。

もう今は長い目でみて、焦らず向き合って行こうと思っています。

次また退院できるくらい逞人が元気になったら、そのときには誕生日旅行リベンジ!

楽しい家族旅行を計画します!

それから、5歳の逞人もきちんと写真に残しておきたいのでバースデー写真もリベンジ!

美容院にもいかなきゃ!

5歳の逞人も忙しくなりそうです。笑