奇跡の寝たきりっ子が逞しく生きる!

3ヶ月ぶりの帰宅〜前編〜仲良し兄妹はじめての動物園!

逞人が3ヶ月ぶりに退院して家に帰ってきました!

今はもう病院に戻ってしまっていますが、今月は10日間もで一緒に過ごすことができました。

久しぶりの在宅で逞人も私たちも大変でしたが、家族の時間を大切に過ごせたと思います。

逞人の在宅の様子を残しておきます。

  1. 退院した日の兄妹
  2. にーに大好き妹ちゃん
  3. 初めての動物園
  4. 近況報告

1.退院した日の兄妹

逞人が前回お家に帰ってきたのは3ヶ月前の7月でした。

逞人が胃瘻の手術をする直前です。

その頃の妹ちゃんは、まだ1歳を過ぎたばかりで歩くか歩かないかくらいの時期でした。

まだ離乳食を食べていましたし、意思表示も今ほどハッキリできてはいませんでした。

なので、多分その頃にはまだ「お兄ちゃん」という存在がよく分かっていなかったと思います。

ですが、今回の妹ちゃんは違いました。

明らかに逞人を家族の一員として認識して、受け入れてくれていることが伝わってきました。

退院して病棟からバギーに乗って逞人が出てきた瞬間から、もう妹ちゃんは逞人に興味津々!

逞人の顔を見上げて「久しぶり!よろしくね!」と言いたげに、笑顔でぺこっとお辞儀しました。

受け入れ態勢すごい!笑

毎日私と夫は必ず逞人に会いに行きます。

ですが、妹ちゃんは小児の病棟には入れない決まりになっています。

私と夫は1人づつ交代で逞人に会いに行っているので、いつも妹ちゃんは家か自動ドアの前でパパかママと待っています。

  • パパとママは毎日お兄ちゃんに会いにいっていること
  • 自分はこの自動ドアの先には行けないこと
  • この自動ドアの先にはお兄ちゃんがいること

妹ちゃんは全て理解しているみたいです。

いつも待ちぼうけをくらう自動ドアから、今回初めてお兄ちゃんが登場したのです。

それはそれは嬉しかったでしょう。

帰りは逞人の大量の荷物が載ったカートをコロコロと押して、帰宅のお手伝いをしてくれました♡

2.にーに大好き妹ちゃん

逞人のベッド周りは、呼吸器も含めて全部ベビーサークルで囲っているので、妹ちゃんは勝手には逞人に近づけません。

でも毎日欠かさずそのベビーサークルの外から逞人に「おはよう」「いってきます」「ただいま」「おやすみ」と手を振って挨拶します。

私や夫が逞人のケアをしている時は、わがまま言わず一緒に逞人を見守ってくれます。

自分の身長と同じくらいの高さのベビーサークルの上を両手でつかんで、背伸びしながら見守ってくれるのです。

もうそれが可愛くて可愛くて…♡

逞人も妹ちゃんも一緒に過ごしてきた時間が短いので、お互いにどう思うのかなと心配していました。

正直いうと、

2人とも赤ちゃん返りみたいになってワガママいったりするのかな〜

逞人は騒がしくて機嫌損ねたり体調崩したりするのかな〜

妹ちゃんはもっとワガママちゃんかまってちゃんになって、逞人にイタズラしないかな〜

とか…心配していたことも多々ありました。

ですが、もう本当に2人とも仲良くしてくれて、全然まったく駄々もなく平和に過ごせました。

2人ともありがとう!最高に可愛い!!

3.初めての動物園

逞人は水族館や海には2.3回行ったことはありますが、動物園は行ったことがありませんでした。

家からの距離が少し遠いことや、寒がりな逞人を1日屋外で過ごさせること等が心配で、今まで連れて行ったことがありませんでした。

ですが、やっと頑張って胃瘻手術も乗り越えて、以前よりもお出かけしやすくなったので、今回の在宅中に初動物園にチャレンジしてきました。

朝9時に出発して、動物園にいって帰りにお昼ご飯を食べて、帰宅したのが15時でした。

朝の注入は6時から2時間で終わらせて、10時の水分補給と12時の注入の準備だけしていきました。

もうね!本当にです!!

24時間ずーっと栄養ポンプとカップがつながっている状態の逞人とお出かけするのは、とてもとても大変でした。

絶対に抜けてはいけないチューブに気を遣いながら移動したり、栄養と薬とお湯を常に持ち歩かなければいけなかったり…

もう胃ろうにしたおかげで、めちゃくちゃお出かけがになりました。

あんなに散々悩みまくったけど、今では本当に手術して良かったと思います。

それもこれも頑張って乗り越えてくれた逞人のおかげです。

私たちが行った動物園は山の中にありまして…

園内はや整備されていない砂利道が多くて、全部の動物は見れませんでした。

ガタガタしていて逞人はあまり快適ではなかっただろうなーと思います。逞人ごめん。

ゾウさんが近くて大きくて迫力満点でしたが、逞人はそこに到着する前に疲れ果てて寝てしまいました。笑

結局最後までぼんやりしていて、あまり逞人は動物に興味がなかったのかもしれません。笑

水族館の方がいい反応していたような感じです。

ちなみに妹ちゃんは生き物を延々と見ていられるタイプらしく、水族館も今回の動物園もお気に入りみたいです。

次またお出かけできるとしたら、今度は水族館かな?

4.近況報告

現在はもう逞人は病院の方に戻っています。

在宅中から体調が不安定で、ついに在宅最終日には体調を崩してしまった感じがしたので、午後入院予定にしていたのを朝イチに変更して、計画より少しだけ早めに入院させました。

その後は良くなったり悪くなったり、顔真っ赤にして怒ったり泣いたり、顔や体にぶつぶつができたり…

先生も看護師さんも注意して見守ってくれていたのですが、今朝から気管から出血していて今も良くなっていません。

レントゲンも血液検査もいつも通り異常は見られない感じでした。

なんやかんや色々と原因不明の症状が出てきて、とりあえず肺炎ということで治療が始まったところです。

季節の変わり目だからかなあ…

今は見守るしかありません。

一緒にがんばろう!

在宅中の思い出は次の記事に続きます!

  • もしゃもしゃだった髪の毛をやっとカットできたこと
  • ハロウィンマルシェに参加してきたこと
  • バタバタだった入院当日のこと

お楽しみに〜