奇跡の寝たきりっ子が逞しく生きる!

目標は2週間!暑すぎる夏を一緒に乗り切ったら、秋には胃瘻…?

逞人が退院して3日が経ちました。

こうやって入退院を繰り返しながら、少しづつ在宅期間を長くしていけたらいいなと思っています。

できるだけ逞人が穏やかで楽しい時間を家で過ごせるように…

勝ち越しできればいいな〜なんて言いつつ、虎視眈々と全勝狙いの私です。笑

  1. 今月の目標は2週間
  2. 楽しみにしていること
  3. 旅行に行きたい…

1.今月の目標は2週間

先月は1週間の在宅予定で退院した逞人でしたが、あまり体調が安定しませんでした。

後半はグラグラな逞人をハラハラしながら見守っていましたが、やはり不安だったので予定より1日だけ早めて入院させました。

相変わらず諸々の検査結果は問題なく、いつも通りな感じで「またか〜何なんだろう〜」と悩む中で、先生から「水分不足かも?」という指摘がありました。

もともと逞人は極度の寒がりさんなので、夏でもをかくことが少ないです。というか、ほとんどありません。

そのため気づきにくかったのですが、経口補水液を追加で飲むようになってからは体調も顔色も安定するようになりました。

逞人は喉が渇いていたんだね…ごめんね…

過剰摂取でなければ、経口補水液のような水分を追加で飲むことによるデメリットはないので、このままになっても続けようと思っています。

先生が気づいてくれたおかげで、逞人が過ごしやすい環境にまた1歩近づきました!よし!!!!!

2.楽しみにしていること

月に1回くらいは逞人と一緒にお出かけしたり、何かイベントごとを楽しみたいなと思っています。

なので、前回は花火大会を目指して退院しました。

今回の2週間の在宅では、家族写真を撮りに行くことを楽しみにしています。

今月の21日で逞人は2歳半になります。

早いもので、妹ちゃんの百日のお祝いも今月あります。

なんとその日がたまたま夫の誕生日だったりして、今月はお祝いごとがいっぱいです。

あ、3回目の結婚記念日も…❤︎

もう全部まとめてお祝いしようってことで、初めて家族4人で記念写真を撮りに行く予定です。

めちゃくちゃ楽しみ!でもめちゃくちゃ大変そう!笑

いつもの自然体な家族の姿を写真に残せたらいいなと思います。

また私の宝物が1つ増える予感です。

3.旅行に行きたい…

ずっと前から常々思っていることがあります。

逞人と一緒に旅行に行きたい…!

流行りの感染症云々が1番のハードルではありますが、そこに関しては今の私にはどうしようもありません。

今もし逞人と出かけるとするなら、最大限に感染症対策を徹底することは大前提です。

なので、そのことは一旦ここでは置いておくとして…

それ以外にも逞人との旅行を考える際には、越えなければいけないハードルがいくつもあります。

  • 加温加湿器のバッテリー
  • 頻回な痰吸引
  • 持続栄養の問題
  • 大量の薬や荷物 等々

いろんな問題をクリアにして、細心の注意で逞人を連れ出さなくてはいけません。

そうまでして、私は逞人と一緒に旅行に行きたいのです。

今年の2月、逞人の2歳の誕生日に1泊2日で旅行に行きました。

旅行といっても県内のレジャー施設に1泊しただけですが、私たちにとってはとても大切な思い出になりました。

※過去記事参照※

あしたはゆきとのたんじょうび

2歳の誕生日は誰でも一生に一度きり

逞人の誕生日旅行、楽しかったな〜

またあの旅行みたいなことがしたいな〜

と、今でも虎視眈々と狙っているわけであります。笑

あの頃はまだ妹ちゃんが生まれていなかったので、夫と私の両目と両手足は全て逞人にかけてあげることができました。

しかし!今の我が家には赤ちゃんが2人です。

きっと大変さも2倍でしょう。

まあ、楽しいことは2倍以上なんでしょうけれど!

何か1つでもいいから…!越えなければいけないハードルが無くなるか、せめて低くなってくれたらな…

少しでも…!今の逞人の装備たちが、ほんの少しでも軽くなってくれたらな…

と、思わずにはいられません。

そこで、今まで躊躇していた胃瘻を本格的に考えるようになりました。

今のままの栄養管理問題があるわけではありません。

今のところ逞人はそれで大きくなれています。

ですが、いつまでもこのままというわけにもいきません。

いつかは逞人も離乳食のようなペースト食で栄養を摂っていかなければいけない時がきます。

きっかけは、私の「逞人と一緒に旅行したいから」という理由であって、逞人本人が困っているわけではないので、もしかしたらタイミングは今ではないのかもしれません。

親のエゴのように聞こえるかもしれません。

でもね、そうかもしれないけどね、

結局は、逞人と一緒に過ごすのも私だし、逞人のケアをするのも私だし、逞人を産んだのも私なのですよ。

だから好き勝手にしていいでしょうなんて暴論を振りかざすつもりはありません。

でも、逞人のことを1番よく理解しているのは私である自信はあります。

逞人にとってのベストを見極めるのは大前提ですが、その上で少しくらい私が逞人と過ごしたいと思う時間優先したっていいじゃない!くらいには思えるようになりました。

そのために逞人に「一緒に頑張ってほしい!」って、お願いしてもバチは当たらない…よね?(自信ないんかいっ)

逞人と一緒に旅行に行きたい

花火の次は旅行かよ!と逞人からツッコミが飛んできそうですが、まだまだ私は逞人と遊び足りないのよ〜

もう先生には胃瘻の相談をさせてもらっています。

もうすぐ逞人もステップアップです。

私も逞人のペースト食の勉強をしなければいけません。

アレルギー満載の逞人さんのお食事は難しいでしょうね〜

頑張ります!逞人と一緒に!!