奇跡の寝たきりっ子が逞しく生きる!

逞人の夏〜2024〜

久しぶりの投稿になってしまいました〜

外に出たらジュッ!と一瞬で蒸発してしまいそうになるくらい暑かったが、いつの間にか終わりましたね。

7月末に逞人と花火に行ってから投稿が止まってしまっていたので、今年の逞人のを振り返ります。

  1. 少しづつ長くなる在宅期間
  2. 夏といえば海!花火!
  3. 家族でお出かけ休日
  4. レスパイトデビュー

サボりすぎちゃったので、今回は長くなるかも〜

1.少しづつ長くなる在宅期間

ほとんどの日々を病院で過ごしてきた逞人ですが、実は今年の春くらいからじわじわと家に帰れる時間が増えてきています。

1ヶ月のうち5日間ほどだった在宅が、最近では月の半分以上はに帰ることができるようになってきています。

毎年8月のお盆期間は夫が出張で家にいないので、逞人が家で過ごせる期間は短くなってしまいます。

それでも今年の8月は2週間くらいは家に帰ってきて家族との日常を楽しむことができました。

9月は何事もなければ3週間以上の在宅の予定でした。

妹ちゃんが生まれてきてからだと最長の在宅期間になります。

しかし逞人の退院予定日の前日に妹ちゃんが手足口病に感染してしまい、逞人の退院が1週間延期になりました。

(幸いなことに妹ちゃんはかなーり軽症ですみました)

なので、9月は2週間と少しのお家時間になりましたが、それでもとても長く家族と過ごせる時間がとれるようになったなと感じます。

目の前の育児やケアを一生懸命こなしながら、自分も毎日楽しんで過ごしていると、本当にあっという間に季節が過ぎ去っていってしまいます。

そんな中でもこうやって振り返ってみたり文章に書き起こしてみたりすると、夫も私も子供たちもみんな頑張ったな〜と実感できます。

逞人が家族と過ごせる時間がじわじわ長くなってきているのは嬉しい前進です。

この夏の1つの成果ですね!

ちなみに10月の在宅予定は3週間くらいです。

いつもいつも思い通りに進むとは限りません。

現に9月は妹ちゃんが手足口病になってしまって、逞人は退院延期になりましたしね。

無理せず変な拘りも持たず、逞人も含めた家族の体調第一に我が家らしく楽しめたらいいなと思います。

2.夏といえば海!花火!

今年も暑すぎましたね〜

低体温になりやすくて電気毛布が手放せない逞人でも、さすがにこのは暑すぎたみたいです。

日除けしていたとしてもバギーで外に出た瞬間に顔を真っ赤にして暑いアピール…

体温もあまり下がることはなく、もうでは電気毛布を切っていました。

あまりにも暑すぎて、外出は危険でしたね。笑

そんな中でも7月には花火大会にも行けました。

※前記事※「2年ぶりの花火⭐︎

せっかくだからにも行きたいよね〜ってことで、家族で海にも行きました。

妹ちゃんは少しだけ海にチャプチャプ入ってみたり泥遊びしたりして、逞人は優雅に海を眺めて過ごしました。

暑すぎて朝イチ少しの時間でしたが、夏の日差しと海の匂いとの音を逞人も感じてくれた…かな?

まあ…逞人は寝ていたかもしれませんが(笑)季節を感じるのは大切なことです。

それからの終わりに家ので残っていた手持ち花火を妹ちゃんと楽しみました。

満月の日だったので、も綺麗で花火もキラキラで、逞人も楽しかったかな?

少しの時間でもいいから、こうやって季節を感じられる遊びを家族で楽しむことができるようになって、私は本当に嬉しいです。

感慨深い〜

3.家族でお出かけ休日

家族でマルシェ?お祭り?みたいなものにも行きました。

妹ちゃんはまだお昼寝が必要な子なので、今回は午前中だけのお出かけでした。

逞人の体力を考えてもそれくらいがちょうどいい感じです。

ふくしフェスティバル」の名に惹かれて遊びに行きました。

車椅子の体験コーナーがあったり、手話スタンプで名札を作らせてもらったり…

福祉にもいろんな形や意味があります。

それに小さい頃から触れていたり、少しでも知識があったりすることは、逞人のとして生まれてきた妹ちゃんにとっても良いことなのではないかと思っています。

逞人と一緒にいる妹ちゃんをみた人からは

「この子は優しい子に育つだろうね」

「お兄ちゃんが頑張ってる姿を見てるから賢い子になるよ」

と、こんな嬉しい言葉をいただくことがあります。

この世に2人だけの兄妹です。

これからも仲良くお互い思いやりのを大事にできる子たちに育ってくれたら良いなと思います。

ちなみに今のところ妹ちゃんは逞人のことが大好きです。

逞人もそんな妹ちゃんが可愛いようで、そんな2人が微笑ましいです♡

4.レスパイトデビュー

今まで利用していなかったのですが、9月の終わりに初めてレスパイトを利用させてもらいました。

在宅期間が徐々に長くできるようになってきているので、使える制度は目一杯利用させてもらいながら、できるだけ長く逞人が快適に家で過ごせるようにしたい!

と、今年に入ってから強く思うようになりました。

今まではできるだけ私と夫2人で逞人を育てていけるような体制を目指していました。

しかし妹ちゃんが生まれてきてから、2人育児は予想外の予想外に大変すぎて…

両親だけで育てていくことだけが、子どもの幸せに繋がるのではないと気づきました。

頼れるものはとことん頼って、無理せず変な拘りも持たず、適度にテキトーに力を抜いて、我が家らしく過ごせたらハッピーじゃーん♡

こんなマインドに切り替えてから逞人の在宅時間は長くなったし、何よりも私が楽になって余裕ができるようになりました。

相変わらず寝不足だし、イライラしちゃうことばっかりだし、がいないと何もできない私ですが…

少しづつね、まわりのを大いに貸していただきながらね、私もゆっくり成長中なのです。

逞人のレスパイト自体は、いつもと同じ病院の同じ病棟でお世話になったので、いつも通り何の違和感もなくお願いできました!

いつもの入院との違いは、薬も栄養もシリンジも何もかも自宅から持参しなければいけなかったことくらいです。

それも2泊3日分だけだったので、いつもの入院の時よりは荷物は少なめでした。

6月から利用させてもらっているデイサービスも含め、うまくこういった制度を活用させてもらいながら頑張りまっす!

おわり!