奇跡の寝たきりっ子が逞しく生きる!

節分からの立春で新春からの新年!

1年のうちで1月から3月は特に過ぎるのが早いと言われています。

居ぬ、逃げる、去る、的な…

それを心底実感している今日この頃です。

え?ついこの間「あけましておめでとう」でしたよね…?

あれからもう1ヶ月も経ったの?恐怖ですね〜

  1. 胃瘻に対するあれこれ
  2. 節分に可愛い青鬼さん襲来
  3. もうすぐ誕生日なのに

1.胃瘻に対するあれこれ

1月に小児外科の先生から胃瘻手術について詳しい説明を受けました。

成功すれば、今と比べて飛躍的にケアが楽に軽くなります。

これから逞人と長く一緒にで過ごすことを目指すなら、胃瘻は必須でしょうとのことでした。

私は最初から変わらず、これからも逞人といろんなことして遊びたいし、たくさんお出かけもしたいと思っています。

ただ、栄養面では今の状態のままでも、逞人本人は困っていません。

でも、だからといって一生このままってわけにもいきません。

遅かれ早かれ、いつかは胃瘻にしなければいけない日が来るでしょう。

確かに手術するにあたって体格は大きいに越したことはないので、来年か再来年に延期したって別にいいのですが…

1.2年待ったところで逞人の場合1.2kg体重が増える程度で、そこまで大差ないことが予想されます。

逞人の場合は、胃瘻と一緒に逆流防止の手術もしなければいけなくて、その手術時間はけっこう長くなります。

それに逞人は耐えられるのか…

逞人にとって長時間の全身麻酔のリスクはかなり大きいです。

最悪の最悪まで覚悟してなきゃいけないので、正直ビビりまくっています。

やっぱりやめたい…

今のままでも今の逞人は困ってないんだから…

と、どうしても手術を先延ばしにしたくなります。

どこまでが逞人のためでしょう?

どこからが親のエゴでしょう?

ずっと逞人と生きていきたい。

でも、だからと言って私の想いだけを押し付けちゃいけない。

でも、押し付けてでも、逞人には生きていてほしい。

私が産んだ私の子です。

愛しいからこそ悩みます。

先生から一通り説明を受けた後、それでも悩んでいた私は

先生が逞人の親なら手術しますか?

と聞きました。

今までの逞人のことも今の逞人の状態のことも、全部見てきてくださって、ちゃんと私たち家族の想いも知ってくださっている先生だからこそ聞きました。

すると、即答

しますね!家に連れて帰りたいですもん!

びっくりしました。

逞人くんに関しては手術するにあたっての話までしなくてはいけないと説明してくれた先生です。

正直ちょっと濁すかな〜と思ってフワッと投げたボールが、ど直球ストレートで力強く返ってきました。

とても勇気づけられました。

私が手術するわけではないし、逞人の頑張りを信じることしかできませんが…

⁡とりあえず先生と相談して仮の手術日は決めたので、またそれまでたくさん考えます。

ちゃんと向き合う!!

2.節分に可愛い鬼さん襲来

私がぐるぐる悩んでいる間も、逞人は相変わらず可愛いです。

先日の節分では青鬼さんになってくれました。

病院の保育士さんにお手伝いしてもらって、目とか口とか自分で書いて青鬼の帽子を作っていました。

逞人は3回目の節分ですが、鬼になったのは初めてかもしれません。

鬼が豆ボーロ持って意味わからん感じになってますが(笑)

可愛いので何でも良いのです❤︎

可愛いは正義

節分」は「季節を分ける」と書きます。

旧暦では立春が新年であったため、その前日に邪気を払う目的ではじまったのが節分の由来だそうです。

冬と春を分ける、年を分ける、新年を迎えるための節分です。

これで2023年が本格的に始まりました。

今年も逞人が穏やかに楽しく過ごせますように!

3.もうすぐ誕生日なのに

逞人は今月の21日で3歳になります。

逞人が生まれてもう3年…!

早すぎましたし、色々ありすぎました。

悩むことも泣いたこともたくさんありましたが、逞人のおかげでとっても刺激的で楽しい毎日です。

去年2歳のお誕生日には初めて1泊旅行に行きました。

あの頃はまだ妹ちゃんは生まれていなくて、思いっきりパパママ独占して遊んだ良い思い出です。

あの旅行からもう1年…

本当に早いです。すごいです。

3歳のお誕生日も楽しいことしよう!と母は張り切っております。

方々へ予約したり約束したり…着々とハッピーバースデー企画が進行中です。

このまま体調の良い逞人がご機嫌良く帰ってきてくれるだけで準備万端!だったのですが…

昨日一昨日くらいから逞人は久しぶりに体調を崩しています。

先生にも褒められるくらい長い間いい感じで過ごせていたのに、久しぶりに肺炎で点滴治療になりました。

でも早めに気づいてもらって、早めに治療開始してくださったので、きっと大丈夫だと信じています。

逞人がしんどそうな顔していて、毎回できることなら代わってあげたいと思います。

しかし、逞人の痛みや苦しみは逞人にしか経験できないことです。

私は逞人と交代することはできません。

だから私は私で、逞人のためにできること、目の前の逞人と向き合う時間を大切にします。

難しいですが、私にとってそれが共に生きること、かな?

1秒でも長く、逞人と共に生きる!

だいすき❤︎