奇跡の寝たきりっ子が逞しく生きる!

1ヶ月が光の速さで過ぎ去ったけど、9月の逞人も最高に可愛かった❤︎

昨日の9月29日から、また逞人は入院しました。

前回の入院同様、健康観察や予防接種等のためです。

体調が悪化したわけではなく、いつもの検査入院なので大丈夫です!

今回の入院期間中に逞人が頑張ることについて書き残します。

  1. 今回のミッション
  2. 今の逞人の様子
  3. 9月は籠城で終わった

1.今回のミッション

今回の入院で逞人が頑張ることは、ほとんど前回と同じです。

  • 血液検査 レントゲン
  • カニューレ交換
  • 予防接種2本
  • EDチューブ NGチューブの交換
  • 栄養注入の調整
  • 内服薬(亜鉛)の増加
  • 眼科 皮膚科の受診

血液検査やチューブの交換、カニューレの交換等は前回と同じです。

1ヶ月に1回は必ずやらなければいけないことを、入院している間に済ませてしまおう作戦です。

栄養注入の調整は、全体的な量は変えずに濃度を増やす予定です。

今までは、濃度は変えずに量を少しずつ増やすという目標でやっていましたが、やっと逞人の体内の水分は十分足りているというところまでこれたみたいです。

逞人は便秘さんですが、おしっこは大量にでます!いいことです❤︎

なので、今回の入院からは今までより少し濃いめの栄養を飲んでみることになりました。

現在、逞人は内服薬を5種類飲んでいます。

  • コートリル
  • ファモチジン
  • エルカルチン
  • セレン
  • MCTオイル

これらに加えて、今回からもう1つ亜鉛という粉薬もはじまるそうです。

逞人は亜鉛も足りないのか〜

お薬いっぱいで心配だけど、逞人がそれで楽になるなら何でもやってあげようと決めています。

薬1つ、ケア1つで逞人の負担が減るなら、安いもんです。

でも…

1日2回の予定だそうなので、亜鉛もどこかの栄養注入のタイミングと同じ時間にしてくれたら助かると、先生に小声で言ったのは内緒です(笑)

あと最近、目の充血や目ヤニがひどいんです。

逞人は瞬きができなくて、常に目は開きっぱなしです。

だから常に点眼薬眼軟膏を塗って、目が乾かないようにしています。

とても気をつけてはいますが、最近特に右目の内側が真っ赤になっていて、膿みたいな目ヤニ(?)が出てきます。

なので、この機会に眼科の先生にも診てもらう予定です。

今までと同じケアや目薬だと改善しない気がするので、何か少しでもよくなるようなケアや薬の提案がもらえるといいなと思っています。

あと、これも最近気づいたのですが、頭皮が荒れていて後頭部にカサブタみたいなものができてしまっています。

最初気づいた時にのような古い角質みたいなものかと思い、お風呂の時にシャンプーでワシャワシャして綺麗にしました。

しかし、その後ジュクジュクに荒れてしまって、余計にひどくなってしまいました…

反省しています…

今はまた後頭部にカサブタみたいのものが広がっていて、頭がカピカピになっています。

むやみに触ると良くない(経験済)ので、この入院中に頭皮ケアを万全にできるように、まずは皮膚科の先生に診てもらおうと思っています。

これにともなって、かなり伸びた逞人の髪の毛をバッサリ切りたいとも思っています。

短髪逞人に乞うご期待!

2.今の逞人の様子

昨日入院したので、今日で入院2日目になります。

すでに血液検査とレントゲン、予防接種2本、ED.NGチューブの交換は無事に終わりました。

今日の午前中に予防接種をしたので、数日は不機嫌MAXな逞人を宥めることに注力することになりそうです。

明日から栄養濃度の調整と亜鉛の内服が始まります。

来週以降、眼科と皮膚科の検診の予定です。

ミッションが全部終わって、逞人の体調も機嫌も良かったら、また家に帰ってくることになります。

多分また前回同様、1週間から10日間くらいになるのではないかと思っています。

3.9月は籠城で終わった

時の流れが光速すぎて、もう本当にこの9月は体感3日でした(笑)

ちょうど1ヶ月前に「もう夏も終わりだな〜早かったな〜」と思ったばかりなのに…

9月のはじめに退院した逞人と幸せ籠城生活をしていたら、それだけで9月が終わってしまいました。

ちなみに、どうでもいいカミングアウトなのですが、私は変態レベルでインドアです。

何日も何週間も1歩も外に出ず、静かに家に引きこもっているのが苦痛ではありません。

むしろ社会から隔離されている今のような生活がストレスフリーで快適です。

なぜ逞人のような天使みたいに可愛くて懐深い大先生が、私みたいな人間まだ2.3週目くらいの平民のお腹から生まれてきてくれたんだろう…

と、たまに不思議に思うことがあります。

多分それは私が変態レベルでインドアだからなのかも…と勝手に解釈しています(笑)

たくさんの医療機器とともに生きている逞人のそばで一緒に生きていくと決断するいうことは、必然的に生活圏は限られてきます。

具体的に言えば、私も逞人も家と病室に篭りっきりです。

あちこち出かけたりできないし、園や学校といった社会に出ることも限りなく0に近いです。

でも、それが私にとっては本当にではないんですよね。

今までインドアであることはただの私の性質の1つであって、それで得したことも自慢できる何かになったこともありません。

でも、逞人はそんな私を選んでくれました。

人は生まれる前に、自分の人生がどんな風になるのか全て知ってから生まれてくるそうです。

自分の運命を知っていて、その上で生きるために自分の生活に合っているママだと思って、私を見つけてくれたのなら、これ以上嬉しいことはありません。

社交性なんて皆無の私の引きこもり体質に、こんな需要があったなんて驚きです。

こんな風に一見するとメリットでも良いことでもないようなものでも、思わぬ新発見宝物に繋がることもあります。

起こったことは変えられないけど、起こったことに対する解釈は変えられます。

しかも、それはいつでも変えていいんです。

いつ変わってもいいんです。

その自分の心変わりを許してあげられる自分になれたことが、逞人との出会いによって私が得た幸せの1つです。

だから、いつも逞人には感謝です。

大好きで愛おしくてたまらんのです。

何が言いたいかというと、

逞人と幸せ籠城生活したいなー。

逞人はやく帰ってこないかなー。

です(笑)

ダラダラと何のまとまりもない文章の垂れ流しになってしまいましたが、そんな日もある!良き!