逞人は重度脳性麻痺児で24時間寝たきりっ子ですが、意外と毎日やることがたくさんあります。
逞人は毎日とても忙しそうです(笑)
そんな逞人の在宅時の1日のスケジュールを公開します。
- 栄養注入(エレンタールP)
- お薬たち
- ヘパリンロック
- 排痰ケアと痰吸引
- 訪問リハビリ
- お風呂と清拭
- おむつ交換と浣腸
- まとめ
1.栄養注入(エレンタールP)
ミルクアレルギーの逞人はエレンタールという栄養剤が主食です。
正式名称は｢エレンタールP乳幼児用配合内用剤｣
食事をすることができないときに、栄養をバランスよく体内に補給する栄養剤です。
エレンタールは粉状なので、これを白湯で溶かして注入します。
- EDチューブから注入
- 1日4回(0時、6時、12時、18時)
- 7gを70gの白湯で溶く
- 13ml/hの速度で持続注入
- 注入終了時に白湯5mlフラッシュ→クランプ
眠い目をこすりながら次の注入の準備をしていて、沸騰させたお湯でエレンタールを溶かした後、ボトルに移し替えようとした時に、自分の手にぶっかけてしまって
ぅぁあっっつ…！！！
ってなった時の私の絶望感と悲壮感こそ、きっと誰にもわからないと思います。
うん、絶対。
本当に熱すぎると、人の全身って一瞬震えるんですよね。
おかげで作り直しの時には目が覚めています。
2.お薬たち
飲み薬として処方されているものが4種類あります。
- ファモチジン(6時、18時)
- エルカルチン(6時、18時)
- セレン(18時)
- コートリル(0時、6時、12時、18時)
あと1つ、MCTオイルも1日1回0.5ml飲んでいます。
これは病院からの処方ではなく、指示で市販のものを購入してきて使っています。
薬ではなく食品にあたるからだそうです。
他にも、目薬や塗り薬、浣腸液も処方されています。
- レボフロキサシン点眼薬
- エコリシン眼軟膏
- ロコイド軟膏
- プロペト
- グリセリン浣腸液
お薬のことを書きはじめたら、それだけで終わってしまいそうなので、また別記事で詳しく書きます
3.ヘパリンロック
逞人には中心静脈留置カテーテルが入っています。
点滴や採血が必要になったときに使うものです。
詳しくは｢逞人のブロビアックカテーテル｣の記事をご覧ください。
普段は上の写真のような感じで、胸からピロっと出ています。
このカテーテル内が、使用していない間に血や体液で固まって、詰まってしまうことがあります。
それを防止するために、1日2回(朝、晩)ヘパリンという液体を流し込んでいます。
これも今度また詳しくYouTube動画で紹介できたらいいなと思っています。
書きたいものも撮りたいものも山ほどあって、追いつかない…(汗)
4.排痰ケアと痰吸引
逞人のケアの中で1番重要かつ必須のケアが痰吸引です。
前までは1時間に1回は必要でしたが、最近では1〜2時間に1回の頻度で痰吸引をしています。
このほんの数十分間でも痰吸引の頻度が下がったことは、かなり私たちの負担軽減に繋がっています。
こんな小さな変化からでも逞人の成長を実感できて、とても嬉しいです。
痰吸引の様子も、どこかでアップした気がしますが…忘れました(笑)
これもまた今度ちゃんと動画にして残しておきたいと思います。
また、排痰ケアとして1日2回この装置でブルブルされています。
5分間小刻みに振動させることによって痰を出しやすくするのが目的です。
こんなことで本当に排痰作用があるの？
と、最初は半信半疑でしたが、これをやるかやらないかで逞人の呼吸状態が改善され、安定するようになった気がします。
痰詰まりも少なくなったし、胸がゴロゴロいって呼吸しにくい感じがなくなりました。
少し手間ですが、自発運動がない逞人にはリハビリ同様の必須ケアとなっています。
さすがに実際のブルブルされている逞人の様子は、写真ではお伝えしにくいので、これも今度またYouTube動画で紹介したいと思います。
5.訪問リハビリ
在宅期間中は週に3回(月、水、金)訪問リハを利用させていただいています。
約1時間かけて、座位や伏臥位になったりして運動をさせてもらったり、
固まりがちな筋肉や関節の可動域を増やすストレッチをしてもらっています。
その中で体調面の管理や排痰ケアも同時にしてもらっていて、この時間の逞人は大忙しです。
基本的には文句も言わずに頑張っていますが、時々お昼寝中にリハビリの時間がやってきて、ものすごく怒っている日もあります(笑)
そういえば…この訪問リハビリに関してはお支払いをしたことがありません。
なんでだろう…？笑
こういった勉強もしないといけませんね(汗)
課題が見つかりました！頑張ります！！
6.お風呂と清拭
逞人は現在、病院でも在宅でもお風呂は週に1回しか入れていません。
本当は毎日入れてあげたいのですが、寝たきりっ子をお風呂に入れるというのは想像以上に大変でした。
しかも逞人は極度の寒がりなので、時間をかけてもいられません。
逞人の機嫌と体調が最高に良い日を狙って、夫と2人でささっと手早く任務を遂行します。
毎日お風呂に入れなくても、全身を綺麗に拭いて着替えは毎日必ずしています。
基本的に、この清拭と着替えはパパタイムです。
夫は仕事から疲れて帰ってきた後、この逞人のお着替えタイムで癒されているようです。
今まで何度か、仕事で帰りが遅くなった日等に、私が気を遣って先に逞人の着替えを終わらせてしまっていたことがあったのですが、
｢もう今日は終わったよ｣と伝えた時の夫の寂しそうな顔…(笑)
夫の楽しみを奪ってしまうのは忍びないので、できるだけ逞人の清拭と着替えは夫と2人で(夫に任せて？笑)やっています。
7.おむつ交換と浣腸
おむつ交換は2〜3時間に1回くらいの頻度でやっています。
これが多いのか少ないのか正直よく分かっていません(汗)
個人的にはそんなに頻回じゃなくてもいいのかなとも思いますが、逞人は肌が弱いのが気になってしまうんです。
現に今もお尻にブツブツができていて、亜鉛軟膏を塗りたくっています。
お尻が蒸れて気持ち悪かったり、ブツブツができて痛かったりしたら嫌だろうなと思って、お尻の様子は頻繁に見るようにしています。
あと、逞人は自分ではなかなかうんちが出せません。
生後3ヶ月頃までは自分で排便できていたし、今でもたまに自分で出せる日もあります。
ですが、基本的には1日1回グリセリン浣腸液5mlを入れてあげています。
8.まとめ
逞人が在宅で過ごしている時にやっていることを紹介しました。
簡単で手短に書きましたので、1つ1つ詳しく説明できていない部分もあるかもしれません。
文章では伝わりにくいことも多々ありますので、今度またyoutube動画にも残しておこうと思います。
