奇跡の寝たきりっ子が逞しく生きる!

低緊張型の脳性麻痺児である逞人のリハビリ事情をご紹介します!

はやいもので、前回の退院から1週間が経ちました。

あっという間すぎて、本当に何もかもが追いついていません。

頭も身体も逞人でいっぱいです。

なんで逞人が家にいると、こんなに時間が経つのがはやいんだろう…

本当に不思議に思います。

そんなわけで…

(どんなわけで?)

今回は逞人の訪問看護訪問リハビリについて、書き残しておきたいと思います。

逞人が在宅中には必ず利用させていただいていて、大変お世話になっています。

本当に感謝です。

  1. 訪問看護と訪問リハ
  2. 低緊張型の脳性麻痺
  3. リハビリの様子
  4. 最後に

1.訪問看護と訪問リハ

逞人が在宅している期間は、訪問看護訪問リハビリの制度を利用させていただいています。

週3回で、1回の訪問時間は1時間弱です。

リハビリをメインでお願いしていて、看護の方はリハビリと同じ時間帯に診ていただいています。

訪問看護については、初めての退院からずっと同じステーションにお願いしているのですが、

正直に言うと、何をしてもらったらいいのかいまだによく掴めていません(笑)

いつも軽い健康チェックや呼吸器の数値チェック等をしていただいています。

もちろん、とても親切丁寧で「何かあったら連絡してくださいね」と言っていただけるのですが、

今の逞人の状態で、もし何か少しでも変化があったら即入院の対応になります。

そもそも我が家の場合は、病院と家が圧倒的に近いのです。

なので、何をお願いしていいものか、どこまで頼っていいものか、いまだにその距離感を測りきれていないのが現状です。

もう1年以上のお付き合いになるのに…

信用していないわけでは全然まったくないのですが、信頼関係の構築がまだまだ発展途上の段階です。

多分、私の超スーパーハイパー引きこもりネクラ人見知りスペックが最大限に発揮されているのが、主な原因かと思われます。

「多分」じゃない、絶対そう。

一方で、リハビリは逞人に対する成果が目に見えて分かるので、積極的に利用させていただいています。

週3日と言わず、本当は毎日お願いしたいところなのですが、なんせ私の超スーパーハイ(以下略)スペックと要相談案件なのです。

信頼できる方々なのですが、やはり家族以外の人が毎日家に訪れるということになりますと、それなりに気疲れをしてしまいます。

なので、今のところは週3日のペースで来ていただいています。

いつも本当にありがたいです。

今のところ、利用料として実費負担はありません。

訪問看護訪問リハに関してお支払いをしたことがないのですが、なぜだかはわかりません。

調べて知っていなくちゃいけませんよね(汗)

本当に本当にありがたいことです。

2.低緊張型の脳性麻痺

脳性麻痺の症状や身体の状態は、多岐に渡ります。

本当に無限なのではないかと思うくらい、個々人で全然違います。

今までいろんな脳性麻痺児のママさんと繋がる機会がありましたが、逞人とまったく同じ症状や状態の子はいませんでした。

似ている子はたくさんいましたし、もしかしたらまったく同じ子もいるのかもしれませんが、今のところ出会ったことはないです。

脳性麻痺の子の身体の状態として、逞人の場合は低緊張型になります。

緊張が強くて手足がギュッと縮こまってしまう子もいますが、逞人は基本的に全身の筋肉が弛緩しっぱなしで、クニャンクニャンの状態です。

低緊張型でクニャンクニャンとはいえ、やはり長い間動かしていないと、手足の関節や筋が少しずつ固まってしまいます。

実際に、生まれたばかりの頃はまっすぐぴーんと伸びていた両足の膝の可動域は、少しずつ狭まってきています。

具体的に言えば、両足のは30度から120度くらいの間でしか曲げ伸ばしできません。

両手のは真っ直ぐ伸ばせるのですが、80度くらいまでしか曲がりません。

無理に曲げ伸ばしをしようとすると骨折の危険がありますので、無理のない範囲でマッサージストレッチをします。

もっと細かく言えば、両手足首はクニャンクニャンなのに、両手のの付け根はカチカチでほとんど動かせません。

の第一関節と第二関節は普通に曲げ伸ばしできます。

股関節はクニャンクニャンですが、背中は固めです。

こんなふうに逞人の身体は基本的にクニャンクニャンのだるんだるんですが、所々硬くなっているところもあって、ケアには細心の注意が必要です。

くれぐれも骨折脱臼には気をつけています。

3.リハビリの様子

リハビリではいろんなことをしてくれます。

座ってみたり、横向きに寝て排痰マッサージをしてもらったり、手足のストレッチをしたり…

逞人はマッサージは気持ちよくて好きみたいですが、手足の可動域を広げるストレッチは大嫌いです。

痛いんでしょうね…

よく目にをためながら頑張っています。

多分そもそもリハビリ自体がそんなに好きではなくて、よく怒っています。

そして、リハビリが終わった後は疲れ果てて寝てしまいます。

ずっと見てるとコロコロと表情がよく変わって、本当に分かりやすく可愛い子なのです。

いつも頑張っていて本当に偉いぞ〜!

4.最後に

うまくまとめられているのか不安ですが、逞人のリハビリ事情はこんな感じでした。

また変化があったり大幅にリハビリ方針が変わった時には、更新したいと思います。

 

 

 

この記事で、一生分の「クニャンクニャン」を使い切ってしまった気がします。