年が明けて、はや1ヶ月…
毎日寒すぎて、逞人の体調も悪めです。
- ちょっとだけ帰宅
- また原因不明
- 逞人の栄養状態
- 今年も院内節分
1.ちょっとだけ帰宅
今年は元日から入院になってしまった逞人ですが、すぐに回復してくれました。
少し点滴をしてもらったりして、1月中旬に再び退院することができました。
そこから10日間から2週間ほど家で過ごす予定だったのですが、やっぱりちょっと体調がおかしくて、退院してから1週間で再入院になりました。
家に帰ってきている1週間、確かにいつもと様子が違っていたように思います。
なんかこう…なんて言えばいいのか…
急に脈拍が30〜40くらいトコトコ上がっていって数時間で落ち着いたり、
急に顔が真っ赤になって、体温を測ると38℃とかになっていたり、(これも数時間で落ち着く)
極端によだれや痰が多い時と少ない時があったり、
換気も何も下がってないのに、急に酸素が下がって2.3L流したり…
どれも数時間で落ち着くし、1つ1つは大したことないというか、今までもたまにあったことでした。
でも、なんか…変？だよね？？って感じが続いて、ついに訪看さんに｢早めに受診したほうがいいのでは？｣と言っていただき、外来受診→入院になりました。
結果として、その判断は大正解でした。
入院したその日から逞人はまた原因不明の何かと戦っていて、今は栄養も摂れなくなっています。
私1人では、あの時はまだ家で様子見しよう思っていたので、訪看さんの言葉がなければ受診が遅れて、私も逞人も大変な思いをするところでした。
やっぱり逞人を見てくれる人がたくさんいてくれるって、本当に大事です。ありがたいです。
逞人はたっくさんの方々のおかげで生きてる…！すごい！！
2.また原因不明
そんなこんなで、1月下旬に再入院した逞人ですが、あまり体調が良くありません。
先生も毎日いろんな検査をしてくれているのですが、いつも通り原因はハッキリしません。
入院してからも、突然脈が上がったり、熱が出たり、痰詰まり？みたいなことが起きたり…
家で感じていた違和感はそのままで、いつもとは何か違う感じがしています。
1番私が心配していることが、栄養を拒否するようになったことです。
いつものようにエレンタールを胃ろうから注入しようとすると、顔を真っ赤にして脈拍をどんどん上げて怒ります。
ものすごくしんどいアピールが激しいです。
エレンタールが嫌なのかなと思って、水を同じように胃ろうから入れても嫌がります。
結局、今は点滴からしか何も摂れなくなっています。
3.逞人の栄養状態
こうなる前から逞人の栄養状態は気になっていました。
去年の3月に尿路感染症になった時に先生が気づいてくれていたのですが、逞人は栄養状態が悪すぎて骨盤に穴が空いています。
この1年でこんなにも穴は拡がってきています。
生まれた時から今までほとんどエレンタールだけで大きくなってきました。
アレルギーが多すぎるのと、胃がものすごく小さくて固くなっているのが主な原因だと思います。
おかゆすら食べたことがなくて、もうすぐ6歳…
そりゃそうだよね、骨もスカスカになるよね…
と、分かってはいたものの、逞人の食事を変えるとなると、また長期の入院を覚悟しての大プロジェクトになります。
それよりも少しでも体調の良い時は家に帰ってきて、家族と過ごす時間を大切にしたい気持ちを優先してきました。
そのツケが今きてるのかなあ…と、私も落ち込み気味です。
でも、先生も本当に色々考えてくれて、胃ろうから十二指腸チューブを入れて栄養がとれるかやってみようと思っています。
もうすぐその処置もしてもらえることになりました。
もしそれが上手くいったらいったで、胃ろう手術した意味…とか、固形物はもう摂れないのかな…とか、他にも多々ツッコミどころはありますが、
とりあえず今は目の前の逞人が楽になるように考えてあげたいなと思います。
いつもの逞人の体調に戻せてから、それからのことは考えましょう。
4.今年も院内節分
なぜか毎年この時期は入院していることが多い逞人さんです。
毎年病院で鬼退治をしている気がします。笑
今年もかわいいオニさん帽子を作って、ちっちゃいオニさんを撃退していました。
逞人と一緒に鬼退治をしてくれた保育士さんが｢逞人くんの中にいる悪いオニさんたちもみんなやっつけちゃおうねー！｣と言ってくれて、
なんて優しい世界なんだ…！！と嬉しくなりました。
2人の鬼退治は尊くて眩しかったです。
おかげで私の中にいるオニさんたちも少しは浄化された…ら、いいな笑
まだまだ私は逞人が倒したオニさんよりも小さな小さな鬼に負けそうになることもあるけど、毎日戦ってる逞人のそばで私も強くなっていきたいなあ…
がんばる！
それから、もうすぐ逞人のお誕生日です♡
今年は家に帰れるのか…雲行きは怪しいですが、逞人の一生に一度の6歳のバースデー！
愛いっぱいのお祝いをしたいと思います。
