奇跡の寝たきりっ子が逞しく生きる!

Happy Birthday!6歳!!

2月21日で逞人は6歳になりました!

いよいよからは小学生です。

  1. 6歳おめでとう!
  2. 春までには…

1.6歳おめでとう

1月の後半に入院してから、実はずっと体調が良くなくて…

お誕生日までに退院できなかったので、今年は病室になってしまいました。

ですが、お部屋を可愛く飾り付けさせてもらって、この1年の思い出写真をたくさん飾って、家族でお祝いできました♡

こんなに入院してることが多い逞人ですが、実は病院で誕生日を迎えるのは今年が初めてでした。

むしろ今までずっと誕生日には家に帰れるように逞人が頑張ってくれてたんだと、本当にが下がる思いです。

いつも本当にありがとう。

妹ちゃんも張り切って一緒に準備してくれました!

何ヶ月も前から「ちゅぎ(次)はにーにのたんじょーびー!」と、この日を楽しみにしていました。

逞人へお手紙を書いてくれたり、お誕生日会の買出しを手伝ってくれたり、お花を一緒に買いに行ってくれたり…

2人とも本当に尊くて愛おしいです。

いつも本当にありがとう

また元気になって家に帰れたら、改めてちゃんと6歳のお誕生日記念写真を撮りにいこうと思っています。

いつの間にか毎年恒例になっていて、逞人の誕生日が貴重な家族写真の機会になっています。

誕生日旅行も元気になったら行こう!

本当は今月1泊2日で高知旅行の予定でしたが…逞人のタイミングとは違ったみたいです。笑

逞人が行く気になってくれたら、またいつでも行けるよね♡

とにかく6歳も素敵な1年にしよう!

みんなと一緒にたくさんたくさん楽しい時間を過ごそう!

逞人、お誕生日おめでとう♡

生まれてきてくれて本当にありがとう。

だいすきだよー!!

2.春までには…

逞人は春から小学生です。

ばーばがランドセルを買ってくれました。

軽くてかっこいいランドセル

本当は青っぽい色がよかったけど、なかなか良い色がなくて…

でもグレーも逞人に似合うでしょ♡

4月の入学式には、このランドセルを持って行けるように、今すごく頑張っているところです。

2月の初め頃に栄養が一切とれなくなってから、3週間以上も点滴だけで過ごしています。

どうしても胃の中のものが下に降りていかなくて、お腹がパンパンになるので、今は注入していなくても胃ろうを開放しています。

自分の胃液さえ処理できなくて、お腹が苦しくなる状態です。

あと栄養が取れないので、体の中の水分と電解質のコントロールが取れなくなっています。

日々、先生が点滴や薬の微調整をしてくれていますが、なぜかそれが噛み合わなくて、浮腫でパンパンになってしまっています。

浮腫でパンパンなのに、血液検査の数値的には貧血&脱水気味です。

おしっこも出にくくなっていて、利尿剤を使って出していますが、そうすると脱水に傾きます。浮腫はとれないのに、です。

でも心臓と腎臓は元気みたいで、呼吸状態も安定して良いです。

ただ、肝臓が手で触ってもわかるくらい大きく腫れていて、その原因は不明です。

肝臓の数値も悪くて、黄疸も出ています。白目が黄色いです。

このしんどそうな顔…

すごく何かを訴えているのですが、ちゃんとキャッチできていなくて、何をしてあげたらいいのか…

今はただそばにいて、見守ることしかできません。

とにかく今は逞人が少しでもになるように…それだけが願いです。

逞人のペースで、ゆっくりゆっくり模索していきます。

一旦の今の目標は4月の入学式ですね!

逞人と一緒に「」を大切に生きる。

逞人と過ごす「」に感謝する。

目の前にいる「」の逞人を信じる。

」を大切に、「」頑張ります!!