先月、広島旅行に行ってから1ヶ月が経ちました。
楽しかった旅行から帰ってきて、しばらく在宅した後に、逞人はまた病院に帰っていました。
そして6月に入ってすぐ、また家に帰ってくることができて、今月は3週間弱も在宅生活することができました。
今月の逞人の様子を残します。
- 誕生日写真が出来上がり！
- 梅雨は家でのんびり
- 初めてのリンゴジュース
1.誕生日写真が出来上がり！
4月に撮影していた5歳の誕生日写真が、やっと出来上がりました！
自然光が素敵で、すごく可愛く撮れてる♡
妹ちゃんが生まれて初めて分かったのですが、やっぱり逞人は自分では動けないし表情もない(ように見える)ので、写真がワンパターンでレパートリーが少なくなってしまいがちなんですよね。
逞人1人だけのときには、何も思わなかったのですが…
私から見れば、毎日いつも逞人の表情はコロコロ変わっているし、眺めているだけで面白い子なんですけどね。
でも妹ちゃんが生まれて大きくなるにつれて、｢なるほど、そりゃこの子と比べると逞人は分かりにくいか｣と気付きました。
私たちの些細な日常の中には、2人が兄妹で生まれてきてくれた意味の欠片がパラパラと落ちています。
他にもたくさんたくさんいろんな色の欠片があちこちに散らばっていて、普段何気なく過ごしていたら通り過ぎてしまうような小さな欠片も、いつも子どもたちが｢ここにもあるよ！｣って教えてくれます。
子どもの目線はすごいです。
逞人も妹ちゃんも、本当にすごいです。
子どもたちからもらえるキラキラを、通り過ぎてしまわないように、大切にできる大人でいたいです。
兄妹2人の仲の良さも伝わる写真もたくさん撮っていただいて、ありがとうございました。
妹ちゃんも、この日は久しぶりに逞人に会えてすごく喜んでいて、テンション最高潮で撮影できました。笑
もう4ヶ月も過ぎちゃったけど…
あらためて、5歳のお誕生日おめでとう♡
今年も一緒にお祝いできて、本当に嬉しいよ！
2月のお誕生日のときには体調が良くなくて、あまり盛大にお祝いできなくてごめんね。
それでもなんとか少しだけでも家に帰ってきてくれて、家でお祝いさせてくれてありがとう。
5歳もいっぱい遊ぼうね！
だいすきだよ♡
2.梅雨は家でのんびり
なかなか体調が不安定で帰れなかった上半期とは打って変わって、5月6月はとても落ち着いて過ごせています。
特に今月は3週間弱も在宅生活できました。
今月は雨が多いし、特にお出かけや旅行の予定を入れずに、のんびり過ごしました。
去年から通い始めたデイサービスには、最近やっと1日通しで通えるようになって、今は週3くらいのペースで通えています。
病院以外に逞人を安心して預けられる場所が増えて、逞人にとっても私にとってもすごく大きなステップアップになりました。
本当にありがたいです。感謝…！
1日だけ日帰りで、私の前の職場に逞人を連れてご挨拶に行きました。
逞人が生まれる1週間前までお世話になっていた職場です。
ずっっっと逞人のことを紹介しに(見せびらかしに？笑)行きたいと思っていたのですが、距離が遠くてなかなか行けず…
逞人を連れて行きたいな〜行きたいな〜と思っているうちに、もう5年も経ってしまいました。
逞人を見たらびっくりしちゃう方もいるかな〜と心配でしたが、全然そんなことはなく、むしろウェルカムな雰囲気で受け入れてくださって安心しました。
懐かしい方ともお話しできて楽しかったです。
ありがとうございました。
3.初めてのリンゴジュース
実は、逞人は生まれてから今まで母乳とミルクとエレンタールPしか飲んだことがありません。
それなのにここまで大きくなって…よく考えたら本当すごい！
しかも、これは後から判明したのですが、母乳とミルクはアレルギーで飲めないものでした。
言われてみれば、よく逆流して吐き出していました…
今飲んでいるエレンタールPは、赤ちゃんが飲むようなもので、5歳の子の栄養としては不十分なものです。
ですが、逞人は自発運動がなく、その分エネルギー発散がないので、生命維持ギリギリのところで栄養を摂っています。
なので逞人はガリガリのひょろひょろ君です。
栄養を摂りすぎてぷくぷくになりすぎるのも、それはそれで人工呼吸器をつけている逞人にとっては呼吸が苦しくなる原因にもなりかねません。
逞人の栄養問題は難しいです。
そんな中でも、いつまでもこのままエレンタールPだけを飲み続けるわけにもいきません。
今の栄養ギリギリ状態では、骨もどんどん弱ってきます。
今も逞人の骨は本当に本当に細くて、いつポキッと折れても不思議ではないくらいです。
もしかすると骨折したとしても、しばらく気づかないんじゃないかと思うくらい細いです。
でも逞人はいろんなアレルギーがありすぎて…
本当に食べられるものが少ないんです。
でも少しでも、少しづつでも何か食べられるものを…と、先生が考えてくださって、まずはリンゴジュースから始めることにしました！
用事が飲むような市販のリンゴジュースを、最初は半分に薄めて1日1回20mlから飲み始めました。
先週から徐々に濃度と量を増やしていけていて、今は薄めずに30mlのリンゴジュースをおやつ代わりに飲んでいます。
逞人が普通の子と同じものが飲めるようになるなんて…！
嬉しい第一歩です。
今のところ何の拒否反応もないので、すごく気に入ってくれているんだと思います。
よかったね、逞人♡
今年の夏はリンゴジュースで乗り切るぞ！
