奇跡の寝たきりっ子が逞しく生きる!

逞人2歳4ヶ月☆今年こそ最高に楽しい夏にしよう!

今日で逞人は2歳4ヶ月になりました。

何歳になろうと、が生まれようと、毎月21日は私たちにとって大切な日です。

  1. 4ヶ月の長期入院
  2. 入浴方法が変わるかも?
  3. これからの予定

1.4ヶ月の長期入院

今年の2月に2歳の誕生日を家族でお祝いして、3月のはじめに長期入院に入りました。

もう4ヶ月近く逞人は家に帰れていません。

なぜか毎年この時期は逞人はにいないことが多いのです。

理由は毎年違うのですけれど…

ついに今月末に逞人の退院が決まりました!

妹の出産のために長い間病院にいてもらって、逞人には本当に寂しい思いをさせました。

やっと逞人が家に帰れる準備が整いつつあります。

今までどおり逞人のケアをしながら、生まれたばかりの妹の育児…

夫と協力して、なんとか乗り越えていきたいと思います。

というか…実際やるしかないですもんね。

いい意味で、ゆるっとテキトーに楽しみながら、頑張ります!

2.入浴方法が変わるかも?

ここ1ヶ月で2度も体調を崩して点滴生活をしていましたが、今は落ち着いています。

このまま元気で退院できることを願っています。

最近の逞人で1番のニュースは、やはり体重が5kgを超えたことです。

胃瘻手術の1つの基準である体重5kgを、ずっと目指してやってきました。

もちろん身長も少しづつ伸びてきて、大きくなったな〜と成長を実感できて嬉しいです。

そして、サイズが大きくなったこともあり、次の退院からは家でのお風呂の入り方を変えようと思っています。

今まではベッドサイドまでベビーバスを持ってきて、逞人を洗っていました。

逞人の体が冷えないようにするためや、私と夫の2人しか手がないため等、色々と理由があってそうしていました。

しかしそれだとシャワーが使えず、洗うのに時間がかかる上にとても大変でした。

なので、今度からは逞人を浴室まで連れて行って洗ってあげる方法に変えようと思っています。

2人でバギングしながらの浴室入浴は初めてなので、最初は大変かもしれません。

慣れてきて良いやり方を見つけられたら、また浴室での逞人もご紹介したいと思います。

あまり上手くいかなかったら、しれっと元のやり方に戻すかもしれません(笑)

3.これからの予定

逞人が帰ってくるのは、とてもとても楽しみです。

ですが、それと同じくらい不安な気持ちもあります。

ちゃんと逞人のことをみれるだろうか、逞人にしんどい思いをさせないようにできるだろうか…

やるしかないと言われたら、それはそうなのですが、やっぱり逞人は少しの油断がに直結します。

私が1番怖いのは、私がつい寝入ってしまうことです。

1.2時間に1回は必ず痰吸引等のケアが必要なのに、私が寝過ごして数時間放置させてしまったら…

考えるだけで震えます。

逞人のアラームで飛び起きても、その時にはもう遅いのです。

すぐに救急車を呼ばなければいけないほど、逞人はとっても繊細で敏感で難しい子です。

そんな難しい子を、どうしてもに連れて帰りたいのは私自身です。

だから精一杯ちゃんと頑張ります。でも怖いのも正直な気持ちです。

今までは逞人だけだったので、なんとかできていましたが、今は妹が増えました。

夫がいてくれるとはいえ、2人を育てていく不安は私の中にずっとあります。

なので、最初は1週間から始めることにしました。

短いスパンで在宅入院を繰り返しをしながら、少しづつ在宅期間が長くなっていければいいなと思っています。

そうやってバタバタしているうちに、妹が大きくなってくれるだろうし、私たちも慣れていくだろうという作戦(?)です。

逞人が3歳になる頃には、以前のように1ヶ月在宅して1週間入院という生活リズムになれたらいいなと、私は勝手にふわっと思っています。

その頃には胃瘻になるのかな…?

どうなることやら〜

先のことは全然まったく分かりませんが、とりあえず今は逞人に退院してもらって、一緒に花火を見にいくのを楽しみに私は生きています(笑)

にも水族館にも行きたいし、逞人と一緒でも入れるお洒落カフェも見つけたので、そこにもみんなで行きたいです。

毎年夏は病院にいて、のお出かけを知らない逞人です。

きっと今年こそ逞人にとって楽しいになると信じています。

お楽しみに!!