奇跡の寝たきりっ子が逞しく生きる!

ありがとう2025年

2025年もあっという間でしたね。

今年もたくさん遊びまくった1年でした!

すごく楽しかった!ありがとう♡

  1. 年始、冬
  2. やっと春
  3. 暑すぎた夏
  4. 充実した秋
  5. 来年は…

1.年始、冬

今年の年明け頃、実は私のは落ちていました。

詳しく言うと1月から3月くらいまでの間です。

年明けからずっと逞人の体調が良くなくて、フラフラ不安定な状態が続いていたことが大きな要因になっていたのだと思います。

2月の逞人5歳のお誕生日も満足にお祝いできなくて、辛かったのを覚えています。

お誕生日当日は先生が外泊許可を出してくれて、なんとか家族でお祝いはできました。

Happy Birthday⭐︎5歳!2025.2.26

記事では明るく書いていますが、毎年恒例の誕生日写真も旅行も2月にはできなくて、それでも毎日頑張ってる逞人の顔を見ると、本当に申し訳ない気持ちになって悲しくなって…

何と言って表現すればいいのかわかりませんが、その時は明るい未来が見えなくて暗い気持ちの日々でした。

3月には初めての尿路感染症に罹り、あんなに高熱を出してしんどそうな逞人のは久しぶりに見ました。

しんどかったのは数日間だったと思いますが、見守ることしかできない私にとっては長い長い闘病生活に感じました。

本当に文字通り見ていることしかできなくて、私は何も逞人にしてあげられることがない現実が辛かったです。

ここから逞人はおしっこが自力で出せなくなってしまい、今でも毎日導尿が必要になりました。

初めての壁…尿路感染症2024.3.18

そんな不安定な状態が長く続いていたので、先生から「去年抜いた胸のCVをもう一度いれませんか?」と提案いただき、4月に再手術しました。

それが劇的に良くなった要因というわけではないと思うのですが、CVを入れた4月頃から逞人の体調は安定するようになりました。

【中心静脈留置カテーテル】再び!2025.4.21

になって暖かくなったのも良かったのかな?

それと同時に私のの冬も終わっていきました。

やっぱり逞人の体調と私のは良い意味でも悪い意味でも繋がっているのかなと、より感じた年明けでした。

2.やっと春

長かったの時期をやっと抜けて、4月から6月あたりは前向きに楽しめたかなと思います。

4月のCV手術後は何のトラブルもなく回復してくれて、久しぶりに少し長期間でに帰ることができはじめました。

去年から通い始めたデイサービスも再開できて、日中は安定して通えるようになりました。

頻度も週2.3日だったのが、今では週4.5日で通えるようになっています。

デイサービスは逞人もすごく楽しんで通ってくれているのが伝わってきて嬉しいです。

少し不機嫌気味(?笑)で預けても、お迎えにいくと良い顔して帰ってくるのです!

それが私は本当に嬉しくて嬉しくて…

逞人が安心して過ごせる居場所が増えたんだな〜、よかったな〜って…♡

来年から小学校入学ですが、来年からも同じ所に放課後デイサービスとして通う予定です。

それを考えても早くから動いておいて良かったなと思います。

慣れるまで2年かかりましたからね…笑

本当に事業所の方々にはいつも感謝です。

ありがとうございます。

それから5月には逞人と広島旅行にいきました。

いざ、宮島へ!

逞人のお誕生日旅行ができていなかったのですが、5月になってやっと行けました。

とっても楽しくて幸せな時間でした。

特に妹ちゃんが大喜びで、宮島まで渡る大きな船に乗った思い出を今でも時々話してくれます。

ずっと会えてなかったにーにと久しぶりの旅行が、すごくすごく嬉しかったのだと思います。

逞人もずっとご機嫌で、それまでの不安定だった体調が嘘みたいに、穏やかな旅行でした♡

広島旅行〜♪2025.5.22

6月には4月に撮ったお誕生日写真も出来上がって、やっと逞人の5歳の誕生日祝いを終えられたような気持ちでした。

やっと気持ちも環境もひと段落して落ち着いてきたな〜

やっとこれから楽しめるな〜

と、思い始めた初夏でした。

5歳お誕生日写真が出来上がった梅雨の初リンゴ体験!2025.6.30

3.暑すぎた夏

7月は盛りだくさんの月でした。

妹ちゃんの保育園の縁日遊びに参加させてもらったり…

みんなで水族館に行ってイルカショーを観たり…

しまじろうコンサートを観に行ったり…

花火大会の夏祭りにも参加したり…

たくさんを満喫しました!

今年の夏も暑い!熱い!!2025.7.24

お空の花火!ドーン!!2025.8.7

8月はに帰れなかったのですが、暑すぎたかな?気圧の影響かな?という感じでした。

感覚的には7月にたくさん遊び倒したので、逞人の今年の夏は7月に凝縮したのかなと思います。

とにかく今年のも暑かったねー!

3.充実した秋

今年やり残したこと全部を詰め込んだようなでした。

クレヨンしんちゃんで映画デビュー

バスに乗って遠足

淡路島旅行

今年2回目の広島旅行へ

他にも、逞人の乳歯が抜けたり、毎年恒例のお月見バーガーでお月見したり、来年入学予定の支援学校へ見学に行かせてもらったり…

いろんなことがスムーズに進んでいる感覚があったでした。

そう考えると、やっぱり逞人の体調が比較的良かったり安定している時は、私の心も楽しいし安定しています。

振り返りって大事ですね。

こういうことにちゃんと気づけるようになります。

同時に感謝も忘れずに、ですね。

いつも本当にありがとう

5.来年は…

こうやって書き出してみると、やっぱり私は今年初め頃が1番辛かったのでしょうね。

文章量で分かります。笑

年明けから続く不安定な体調で逞人の誕生日祝いが満足にできなかったこと、それに追撃するように襲ってきた尿路感染症…

からのCV再手術で、ずっと心配でを削っていたのだと思います。

上半期にためた不満を、下半期に一気に爆発させて逞人と遊びきった感じですね。笑

何はともあれ、今年も1年いろいろありましたが、みんな元気で年越しできそうで本当によかったです。

来年はいよいよ逞人も小学生です!

またガラッと生活も変わるのかな?と、いまだに母はぼんやりしていますが…笑

逞人は逞人なりのペースで新生活も楽しんでほしいなと思います。

そのためにも私は変わらず逞人の伴走がんばります。

とにかく来年も心身ともに元気で過ごそう!

みなさま、良いお年を♡